一旦成立，我都有信心，

且会坚持
专访深圳市神经纤维瘤病关爱中心

创建人 严中

 三十而立，从心出发

    我是严中，刚过而立之年，在河南信阳的小城市长大的，17岁以前的生活半径没有超过3公里。从小母亲对我的学习要求比较严格，我也一直按照她的期望前进，考取了中国人民大学；毕业就来到深圳，一直在银行及资产管理行业工作。22岁时候，我的脊椎椎管内发现有神经鞘瘤，到现在已经将近有十年时间了，期间经历的手术次数应该已经超过了十次。期间确诊过程相当不顺利，肿瘤反复且不同部位生长而治疗方式仅能选择手术，我一直想搞明白自己的病因，以及有无更好的治疗方式选择。我是花了大概三年时间，做过两次基因检测，才确诊为神经纤维瘤病(Neurofibromations,NF)中概率最低的神经鞘瘤病。国内医疗体系对罕见病的关注起步较晚，认识不足，我们不少NF病友都经历过难以确诊甚至误诊的情况。我目前仍需定期MRI检查，关注肿瘤进展，以便及时安排手术处理。

    刚发病的前三年对我来说是比较有挑战性的几年。而且正值刚参加工作的年龄，我像其他同龄人一样急于证明自己，希望在工作上有所建树，让家人过上更好的生活。这时得知患有无法治愈的疾病，内心非常煎熬。一方面因为频繁手术，所以在工作上不得不频繁调整工作岗位，对职业生涯发展不利；另一方面，疾病把我推向和普通人完全不同的未来，没有任何参考，孤独和陌生非常令人焦虑。但是后来我逐渐认识到，不确定性和困难是每个个体生活的常态，逃避无益于问题的解决；如果未雨绸缪，事先做好可能发生的糟糕状况作预案，有了充分的准备后会减轻负面情绪的干扰。

A：我觉得在过去接近十年和这个疾病战斗的经历中，有两件事情对我的触动比较大：一是2013年我在北京天坛医院就诊的过程中，我看见一位约莫30岁出头的大哥被他年迈的父母抬进诊室的场景，大哥已经瘫痪，他的父母白发苍苍满脸皱纹，需要合力才能把儿子勉强抬起，他们的表情与其说是麻木，不如说是茫然。基因突变是全人类进化的基础，可错误突变带来的风险只能由少部分个体承担，但全社会却没有给予这部分个体相应的支持，我认为这并不公平。当时我就想，或许未来我能够为NF患者提供力所能及的帮助，不过那时我并没有合适的抓手去启动。二是在2018年参加罕见病大会期间，当时NF病友组织去了很多人，特别是很多儿童患者家长。NF2型多为儿童患者，至今无有效药物，发病后家长只能眼睁睁看着孩子走向失明、失聪。许多家长变卖家产全国各地求医，每个人的眼睛里都写着 “希望明天就会有药物出现能够治愈我孩子”的迫切期望。会后大家讨论，也有一致的诉求想成立一家民非组织，这时候我才觉得我应该而且已经可以做这么一件事情。另外，我自己在和NF斗争的十年里，我的亲人、朋友们、爱人、领导同事、师长同学，我的北京大学深圳医院主管医生，包括天坛医院刘丕楠医生团队，都给予过我无条件的帮助，我也想通过一家组织将周边的温暖和善意向NF群体传递。

    建立关爱中心对我来说，其实并不是一件经过充分思考的事情，情感冲动大于理性决策。但既然成立，无论出于责任心，出于公益的诉求，或者出于“如果NF疾病早日有药物对大家对我自己都是有好处”的个人愿望也好，我都是有信心而且会坚持把关爱中心的工作往前推动。

    感受最深的还是来自病友组织的期盼和压力。以前我是一个人在与NF战斗，现在我开始大量接触病友。印象很深的一个二型神经纤维瘤病（简称NF2）的姑娘，她非常乐观积极，尽管已瘫痪和失聪，总是力所能及地在病友群里与大家互动，给大家鼓励。后来我在联系她做“听见你•看见爱”神经纤维瘤病传播计划人物素材搜集时，她说想要一台电动轮椅，这样她可以把自己推到村口走一走，原来她已经两年没有出过家门了。我想NF的病友群中，有许多人，他们原本能有平凡快乐的一生，吃吃美食旅旅游，现在则被疾病关闭在不能出门的身体里。如果能帮助他们，哪怕只是些细微的改善，将会是一件非常有价值的事情。

   做一件为社会创造价值、为他人带去关爱的事，本身就是很快乐的。我希望未来有更多的病友、患者家属、志愿者能够加入关爱中心，从关爱中心收获支持和帮助。

  罕见病患者组织本身是一个“救己救人”的团体，而且NF患者在中国人数众多，大家团结起来战胜NF的希望会更大；我在研究国外的NF患者组织中，发现像Neurofibromatosis Northeast这类NF患者组织不单能从美国卫生研究院争取到NF患者保障金，也直接为美国各大院校科学家提供NF药物研究的支持；我也热切希望不管是NF患者或者家人，或是关心NF疾病治疗的社会爱心人士能够贡献自身才能，加入到深圳市神经纤维瘤病关爱中心的运营团队或北京首善儿童肿瘤基金会的志愿者团队中，有了更多力量的支持，我们远期宏大的目标才能实现。

                                                    采访：辛昕

                                                    校对：龚以轩