Q：来给我们介绍一下自己吧！

A：我叫杨婷婷，来自福建邵武，今年29岁，在政府机关工作。

Q：作为NF病友，您愿意分享下您在生活中的那些深刻印象的经历吗？

A：6岁的时候，身上突然多了像胎记一样的咖啡色的东西，非常的多，几乎遍布我的全身。于是我们立刻去省附医检查，检查结果说是肿瘤。为了确诊，做了活检，这次我记忆很深，没有打麻醉，手术刀直接在我的腰部割了下去，取出一小块，然后又用针缝上，之后还拆线。我记得那时候我抓着爸爸妈妈的手，用了不知道多大的力气，爸爸的手被我抓伤了，妈妈和我说着话想分散我的注意力缓解我的疼痛，和我说我最爱的大熊猫在家等着我呢......渐渐地，我知道了我的病没有治疗的方法，即使手术也会复发而且根本切不干净，也没有药可以吃，不管是中药还是西药。

    还有一次是2011年大二的暑假，后背的肿瘤那几年出奇的大，垂下来一大块，穿衣服都没有办法穿，只能再次选择手术切除。还记得那是一次漫长的手术，手术后，并没有结束，刚出手术室就进了ICU，后背、腰部、胸口插了6根管子还有导尿管，后面麻醉针的时间过去了，为了缓解疼痛，医生给我用了止痛泵，但是我醒了之后就一直吐，感觉好冷好冷，眼睛也睁不开，我就和妈妈说不要止痛泵了，我就这样坚持下来。那时候每天都要挂瓶，手挂肿了就往脚上，过了大约一个星期我在床上实在动不了，妈妈就扶着我下床，从来没有觉得双脚接触到地面走动是一件那么困难的事情，妈妈扶着我走到厕所，平时只用几秒的时间我用了十几分钟。爸爸因为要忙工作，隔两天就请假来看我，每天也会从外面寄新鲜的鱼给我补身体。有一天早上，爸爸拍照给我看我后面的刀口，我自己都被吓到了，可以说是拦腰一截，刀口从腰部的左边一直到右边，还有胸口的，后脑勺的。后来，淤血慢慢排完了，管子也一根根拔去，还要用针缝好刀口，天知道我有多疼，身体后面支撑不下去就用了两次别人的血，感谢妈妈有去献血，我才能第一时间用到。那一个月真的很难熬，爸妈更是辛苦，没日没夜的照顾我，我从进手术室到出院没有说过一个痛字，没有叫过一次，没有掉过一滴眼泪，我知道只有我好好的，他们才会好好的。

Q：在这些经历中您对生命有怎样的感悟？

A：最大的收获就是学会感恩和坚强。感谢爸妈在我6岁查出我有NF 的时候没有抛弃我，带着我各个地方去跑，妈妈平时就很会逗我开心，和她在一起每天都很快乐，是她感染我，让我一直以坚强乐观的心态面对生活。

    身患NF，我与其他人有着太大的不同，轻视、异样的眼光、背后的窃窃私语，这都成为了日常。但是，我更加知道了，什么才是最重要的，我有那么那么爱我的父母，我自己也很棒，自己大学毕业考到了事业单位有一个稳定工作，相信人生不会亏待我，我吃的苦，受的罪，都会练就独一无二成熟坚强感恩的我！

自信、乐观、善良的婷婷

    听了婷婷的故事，我真的仿佛看到一个坚强独立的女孩在我面前，她有明亮的眼睛，一双透着爱的眼睛。

    婷婷告诉我，她通过参加刘丕楠主任的义诊了解到我们的基金会，报着想更深入了解NF在医疗方面的进展，更想让自己良好的心态感染更多人，让病友们以坚强乐观的心态面对生活的初心加入了志愿者的团队，她想让越来越多的人了解、关心NF这个群体，让医疗届重视起NF这个群体，让NF 像其他疾病一样可以得到治疗。

    婷婷的愿望质朴但切实，也是我们所有NF患者的心愿和希望。

    生活给了我们与常人不一样的经历，让我们经历了更多的病痛、委屈甚至折磨，这也是在赋予我们一种使命，也许，在未来，经由我们和越来越多志愿者的努力，NF患者能成为社会更受关爱的群体，NF患者能做更多有意义的事情...

                         （完）

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