还记得她说她的梦想是做一个画家，将美丽的星空记录下来，不知道后来是否实现了梦想？而当时的她，因为手术费用不足，哪怕医院减免很多费用，最后也还是不得不提前结束治疗，在一个阴雨绵绵的秋日早晨，绝望的跟着家人离开医院，我永远也忘不了她那天的眼神，那样纯真明亮的双眸仿佛蒙上了灰色。

    而当时的我，工薪家庭断断续续磕磕绊绊，砸锅卖铁的挺过一次次高昂的治疗费用。后来，当我在病床上痛苦挣扎的时候，我还感恩至少还有手术治疗的机会，当我在成长的过程中倍受歧视和偏见时，我还在暗自庆幸至少我还能追随梦想。也许在那时，我的心中就埋下了公益慈善的种子，当我有能力去帮助别人时候，希望别让鲜活的生命因为贫困失去活下去的机会，也别让那些因病致残的孩子放弃生命的尊严。

    加入北京首善儿童肿瘤基金会已经快两年，近距离接触到基金会的同仁，我见证了天坛医院刘丕楠主任及其团队在NF领域的医治和科研方面取得的卓越成就，更让人感动的是，他们在繁忙的一线工作之余还默默无闻的为患者做了很多事，例如编写和印刷了NF一型、二型的患者和家属的学习手册、宣传册，每次义诊或科普活动时发给更多人科学的认识NF； 递交了NF入罕见病目录，提高全社会对NF患者和家属的关爱；积极的和欧洲、美国的儿童肿瘤基金会互动，推动相关医疗和科研的研究交流；还通过了99公益日的善款募集去专项救助贫困NF患者...他们的仁心仁术真的三言两语无法说完。

    每次和基金会理事长、秘书长开会，严谨的态度，犀利的决断，也让我在公益之路成长很多，决定做一件事就要做到极致，勇于挑战；面对困难时，基金会的志愿者们相互鼓励，我感受到了医护人员在专业背景之外的情怀和柔情；无问东西，平凡人的不普通。

    我常想，如果这群原本可以事不关己的人都在积极为 NF奔走，为什么我们的病友还有家属们不能团结起来积极参与公益，众人拾柴火焰高，慷慨德行能让我们在施予的活动中看到美好，帮助别人也是在帮助自己，改善当下也是在改善未来。

    今天是世界NF认知日，作为北京首善儿童肿瘤基金会公益形象大使，我想号召更多人加入基金会志愿者团队，希望我们在2019年能够举办亚洲地区第一次针对NF的国际学术交流论坛，希望我们能筹集更多善款救助NF患者，我们甚至可以发挥我们的一技之长去创造更多的商业向善...在这里，汇集爱与希望，还有很多很多需要我们一步一个脚印，同时也很迫切的工作开展，你准备好了吗？

                                          晋瑶

                                      2019.05.17