泰州重病小伙微博求助，想凑足费用再打几次抗肿瘤药

泰兴小伙陆羊峰身患神经纤维瘤病，仅有一根手指能动。现在，他的病情日益严重。2014年1月11日，陆羊峰发微博求助：想凑足再打几次控制肿瘤生长药物的费用，想陪家人能够一起走过2014的春节。

他的愿望：想陪着家人过春节

1月11日，陆羊峰的微博“@陆阳峰”里一条信息让人心疼：“新年快到了，我并没有感受到新年的快乐气氛，最近病情又恶化了，能让我感受到的只有头疼，头疼，呕吐再呕吐！在市医院住了几天，但是以前降颅内压的药物已经起不到作用了！我想请你们再帮我一次，我想能够凑足再打几次控制肿瘤生长药物的费用，我想陪我的家人能够一起走过2014的春节！”

2014年，陆羊峰27岁。从19岁开始他身体的不同部位会不停地长肿瘤，已经经历了两次开颅手术和两次身体手术。尽管他已经丧失听力，瘫痪在床，但他依然坚强。2009年，陆羊峰建了一个名叫“神经纤维瘤”的病友QQ群，每天用唯一能动的一根手指与病友交流，为病友及家属普及疾病知识、搜集最新信息、制作视频，还鼓励病友战胜疾病，传递着乐观和坚强。

他的病情：睡一个安稳觉成了奢侈

昨天，现代快报记者再次来到陆羊峰家，与半年前还能开口说几句话相比，现在他只能通过手机打字才能表达出自己的想法，但他打一会儿字，就用手摁住自己的头，闭上眼睛。“他头疼了，现在每天就靠止疼药和消炎药度日。”父亲陆明龙说，儿子的头颅里长了4个肿瘤，最大的一个达6公分，肿瘤压迫神经，孩子吃不下饭，吃下去了也会吐出来。

除了吃不下饭，疼痛更是如影随形。母亲戴桂兰说，儿子白天看看电视还能分散点注意力，一到晚上常常疼得睡不着觉。

在微博里，陆羊峰说：“现在能睡好一个安稳觉都成了一种奢侈！”

身体状况已经不允许陆羊峰下床了，现在陆羊峰下床做的唯一的事情就是上厕所，在母亲的搀扶下，每走一步，陆羊峰脚面与地面传来的震动都引起脑部剧烈的疼痛，每上一次厕所，对陆羊峰都是一次折磨。

他的心里：有一个生机勃勃的世界

陆羊峰的家是3间平房，墙体没有粉刷，保留着毛坯本色。前些日子，陆羊峰通过网络买了一幅1米多长的拼接画，贴在自己床的对面墙上，陆羊峰一抬头就能看到。拼接画上，绿色植物生机盎然，红红的果实娇艳欲滴，一只蝴蝶正在展翅。“儿子说家里枯巴巴的，没有水分，要弄点新鲜的东西。”母亲戴桂兰擦了擦眼睛，“我家的墙要是刷白了，画儿就更好看了。”

为了给儿子治病，戴桂兰辞去工作专门在家照顾他，全家靠陆明龙当保安每个月1700元的收入过日子，家里还欠着十几万元的外债。

“有种药物叫‘恩度’，北京的医生说要打3个月，每天一支，每支1050元。”陆明龙想着带儿子再去北京一次，虽然他现在拿不出一分钱。儿子无法出门，陆明龙专门买了两盆兰花放在儿子的床边，昨天的阳光很好，射进了卧室里，阳光下兰花绿油油的。“让孩子呼吸呼吸新鲜空气，省得天天闷着。”陆明龙说。

“花儿比7月份刚买回来时长高了很多，但不知道什么时候能开花。”母亲戴桂兰坐在儿子床头说。

附：《只有一根手指能动，他仍建起病友QQ群》

重病小伙病床上传递坚强，目前已有来自全国的82个病友加入

26岁的小伙子陆羊峰是泰兴人，从19岁开始他身体的不同部位会不停地长肿瘤，已经经历了两次开颅手术和两次身体手术。尽管他已经丧失听力，瘫痪在床，但他依然坚强。他创办了病友QQ群，每天用唯一能动的一根手指和病友交流，不仅为病友及家属普及疾病知识、搜集最新信息、制作视频，还鼓励病友战胜疾病，传递乐观坚强的正能量。如今，他的病友QQ群吸引了来自全国各地的病友82个。

“有一种病叫致即将‘死’去的青春。本人26岁，江苏泰兴人，身患罕见疾病：脑内和体内不停长肿瘤，从19岁开始，历经多次开颅和身体手术，一直遭受‘凌迟’之苦。现颅内查出多个巨大肿瘤，命悬一线。”昨天，记者看到这样一个微博，并通过微博链接发现了一段关于罕见疾病的视频。

“这些年，有这么一些人，患了一种至今无法治愈的疾病”，简单忧伤的开场白后，视频里出现一个个洋溢着笑容的青春脸庞，让人感到欣慰；他们患上罕见疾病后丧失听力、脊椎弯曲、卧床不起……这段文字介绍又让人倍感心酸；“谨以此片与为神经纤维瘤病魔而斗争的病友们共勉”“衷心希望有关机构能加快此病研究，在某一天能够彻底医治，救我们于水火！”视频最后的结束语，却让人体会到一种积极乐观。

写微博、制作视频的人叫陆羊峰。短短几天里，这段视频的点击率过万，感动无数人，也让更多人了解到这个罕见疾病叫做神经纤维瘤。让记者惊讶的是，陆羊峰目前瘫痪在床、丧失听力、四肢只有一根手指能动。是什么力量促使他做这些？

7年4次手术受尽折磨

昨天，记者来到陆羊峰在泰兴市新街镇的家。一张硬板床和一部能上网的手机便是他全部的“世界”。尽管瘫痪在床，但陆羊峰一点都不抱怨，“太好了，我的微博和视频让这么多人关注。”陆羊峰开心地笑了。

陆羊峰的爸爸陆明龙说，2006年儿子从扬州技师学院机电一体化专业毕业，即将到一家企业工作时，突然而来的头昏眼花打乱了他的生活轨迹。“当时在颅内查出肿瘤，是良性的，必须手术。”陆明龙说，家里凑了4万元给儿子做了开颅手术。让人想不到的是，2008年、2011年、2012年，儿子的手臂、颈椎和颅内又分别长了肿瘤，7年4次手术让他受尽病痛折磨。由于肿瘤压迫神经，他2009年开始瘫痪，唯一能做的就是躺在床上用手机上网。

为了给儿子治病，陆羊峰的妈妈辞去工作专门在家照顾他，全家靠爸爸每个月1700元的收入过日子。尽管还有十几万元的外债，但为了让儿子不无聊，陆明龙特意装了无线网，还借钱买了电脑、可以上网的手机。有了爸妈的支持，陆阳峰才信心百倍地创建了病友QQ群。

为帮助病友创建QQ群

“久病成医，我对这个怪病了如指掌。”陆羊峰说，每次去医院检查都会遇到新的病友及家属。看到他们对疾病一无所知走投无路的样子，陆羊峰想到了建一个病友QQ群。2009年，一个叫“神经纤维瘤”的病友QQ群建了起来。

这个QQ群得到很多人的关注，面对病友提出的各种问题，陆羊峰会通过网络查阅并收集大量的资料，然后每天用仅能动的一根手指认真、耐心、仔细地在QQ上和病友互动。目前，群内已聚集了来自全国各地的病友及家属82人。

“今年的肿瘤长得有点急。”陆羊峰说，他想过放弃治疗，但病友QQ群怎么办？于是他花几个月的时间通过网络自学了视频制作，并用两天的时间制作了一段关于罕见疾病的视频发到网上，期望引起更多人的关注。

“上学时我谈过三个月的恋爱，和女朋友拉手的感觉犹如触电。活着真好。”陆羊峰说，来到这个世上能做点事情，值了。他希望，有人能把这个病友QQ群接力下去，希望更多的人关注这个群体，也希望治疗新办法能尽快研究出来。