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    本期是于2021年7月16日~2021年8月6日期间,以神经纤维瘤病展开的“为NF亮灯”活动。
“为NF亮灯”是一项民间发起的举措,通过点亮建筑物、桥梁、纪念碑和其他地标成为蓝色和绿色,从而将NF意识带入社区。过去几年,全世界已有数百个地标参加。
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蜗牛项目组也希望借游戏寓教于行,让玩家在体验游戏乐趣的同时,还能参与公益的事业。此次活动厦门青瓷文化传播有限公司将所得利润全部捐赠给北京首善儿童肿瘤基金会“最强青鸟计划”项目。
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神经纤维瘤病是一种神经系统遗传性肿瘤疾病,主要表现为全身多发的神经系统肿瘤,目前国内患者约有近80万人。根据其临床表现和基因突变位点的不同,主要分为1型神经纤维瘤病(NF1)、2型神经纤维瘤病(NF2)和多发神经鞘瘤病。随着病情的进展,患者会出现全身神经系统多发肿瘤,最终导致双耳失聪、双目失明、瘫痪、甚至死亡等严重后果。由于这类疾病主要系患者常染色体基因突变所致,目前仍缺乏有效的根治手段。为了控制疾病的进展,患者每年需要花费很多的治疗费用,但治疗结果往往也不尽如人意,给患者及家庭造成了严重的经济和心理上的负担。因此,神经纤维瘤病也被称为“不死的癌症”和“切不掉的肿瘤”。
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经纤维瘤病有时并不致命,但病痛却要伴随患者一生。过去的很多神经纤维瘤病患者在病床上经历了太多绝望的等待,但我们现在已经找到了控制疾病的办法。所以请让孩子们知道自己并没有被这个世界所抛弃,告诉他们希望永不磨灭。
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北京首善儿童肿瘤基金会是一个关爱儿童肿瘤患者的慈善平台。基金会以专业医生团队为基础,以“救助”、“医疗”、“科研”和“关爱”着手,为儿童肿瘤患者及其家庭提供医疗援助。2016年北京首善儿童肿瘤基金会联合中华儿慈会9958救助中心,以腾讯公益为平台,共同发起针对神经纤维瘤病患者的帮助专项,向有需要救助的患儿伸出援手。2021年7月,厦门青瓷文化传播有限公司携手北京首善儿童肿瘤基金会,共同开启「最强青鸟计划」,“青鸟”的典故来源于《山海经》,传说西王母驾临前,总有青鸟先来报信。它是一个具有神性的吉祥物,后人把它当作传递幸福和好消息的信使,西方国家同样也有“Bluebird”象征幸福的说法,“最强青鸟“寓意能将仁慈、智慧、勇敢、进取的善意传播,希望能为神经纤维瘤病科学普及和科学研究、救助神经纤维瘤病患儿带来更多好消息。

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本项目救助儿童肿瘤患者、推动儿童肿瘤医疗发展、促进儿童肿瘤科研事业发展、提高全社会对肿瘤患者及家庭的关爱为宗旨将从医疗救助、疾病筛查、康复支持、疾病宣教几方面为有需要的患儿提供帮助,减小疾病发展对患儿身体和神经功能带来的影响,努力提高他们的生活质量,让他们能像健康儿童一样快乐的成长。

 
此次,《最强蜗牛》呼吁为NF亮灯,以游戏为载体,创新公益传播方式,让广大玩家通过游戏,伸出帮助神经纤维瘤病患者的援手。

 


 

在此,北京首善儿童肿瘤基金会由衷感谢关注公益事业的爱心企业,我们也鼓励更多的企业积极参与企业社会责任(Corporate social responsibility,简称CSR),企业在创造利润、对股东和员工承担法律责任的同时,还要承担对消费者、社区和环境、社会的责任,善事善为,让我们一起携手点亮更多希望的灯!