2016年5月28日神经纤维瘤病义诊报道 首页 > 患者社区 > 病人服务 > 详细

  2016年5月28日上午，北京首善儿童肿瘤基金会在基金会医疗救助中心（北京市博仁医院）开展了第三次义诊活动，北京天坛医院兼北京首善儿童肿瘤基金会理事长刘丕楠主任和赵赋大夫主持了义诊，神经纤维瘤病的研究团队成员李仕维大夫、张晶大夫和杲新晴大夫负责登记每一位患者的病史情况，建立档案，北京首善儿童肿瘤基金会的工作人员还为患者免费发放了神经纤维瘤病宣传手册，有来自云南，福建，新疆等全国各地的14名患者及其家属参加了本次义诊。

       有一对来自温州的姐弟俩，都是2型神经纤维瘤病的患者，弟弟很少说话，从姐姐讲诉中得知：他们的妈妈38岁已两耳失聪，姐姐听力逐渐下降，弟弟听力也不是很好了，由于基金会救助能力有限，需要患者负担部分药品费用，姐姐说家里经济困难，要把入组凯美纳临床试验的机会让给弟弟。

还有一位来自云南的母亲，独自带着两个孩子，18岁的女儿是1型神经纤维瘤病患者，需要做肿瘤活检手术，北京首善儿童基金会将安排患者在基金会的救助中心病房住院，减免床位费，并负担核磁检查费用。

通过本次义诊活动，我们深切地感受到：病痛是无情的，但人间是有情的，在我们的社会社保体系还不够完善的情况下，一个个患者家庭默默承受着疾病带来痛苦和现实的经济压力，不离不弃，他们多么需要得到来自社会的关爱与帮助。同时，我们也深切地感受到：我们的救助能力是多么的有限，我们希望社会爱心人士和公益组织，和我们携起手来，为儿童肿瘤患者提供帮助！

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