患者社区
这一章将集中讨论NF患者的现实和生活质量方面问题。生活挑战包括多个合作医疗的访问，保险制度的完善，和资源区别化以填补医疗空白。经济挑战包括要自费治疗，用于医疗上的工资和收入的损失和工作上的歧视。一些神经纤维瘤病病患者必须忍耐病痛的折磨。一个巨大的医学挑战可能需要管理策略的组合。
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找知识渊博的医生
找到一个神经纤维瘤病病方面知识渊博的医生是很难的。许多神经纤维瘤病病患者都遇到过至少一个专家，被给予了过时或错误的诊断和治疗方法。
想找到一个对神经纤维瘤病病熟知的医生，最简单的方式就是通过他人介绍。虽然寻找神经纤维瘤病病方面的专家是最好的选择，但是你也可能从一般临床医生或基因疾病方面的专家那里得到有效的治疗。你应该从询问儿科医生或主治医生开始，咨询他们的建议。即使你的医生不是专家，他或她也会帮你联系一些专家。NF基金会是另一个获得信息的地方，也是转介站。基金会的临床护理顾问委员会诊断与治疗标准，列出了美国的一系列专业的临床治疗中心。（在基金会网站上：www.NF.org可以查到这个列表）当地的NF基金会分会或子公司可以提供其他有价值的信息。参与者可以分享医生的建议，那些医生都是在各自的城市有着丰富的经验。
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协调服务
当同时努力制定医疗制度时，处理神经纤维瘤病病的身体和心理方面问题很有说服力。典型的患者必须制定医疗访问行程和手术咨询——通常在不同的机构，甚至在国家的不同地方——然后追踪结果和复诊。对于患病儿童的家长来说，还有一个额外的负担就是处理学校的问题，尤其当孩子有一个以上的学习障碍和行为缺陷，如注意缺陷疾病（ADD）或注意缺陷多动障碍（ADHD）。
一些人兼顾所有并不费力。但是对于那些费力的人们来说，下面的策略可能会帮助提供更好的协调服务。
确定个案管理员
当涉及很多健康服务供应商时，可能会帮助我们确定一个“个案管理员”，他们会帮助我们协调文书工作以及与供应商之间的联络。个案管理员通常是医生。而护士，社会工作者或遗传顾问也会起一定作用。个案管理员的选择依赖于医院和提供服务的医疗机构，不同的供应商有不同的医疗方式。同时也依赖于神经纤维瘤病病患者感觉最适合谁。注意到健康保险通常不会覆盖个案管理员，所以承受这个作用的专家必须在其他任务之外还要花非一定的时间。
安排一个家庭服务人员
消除混乱的另一方法就是在家庭中安排一个人，负责与医疗专家联络，追踪健康服务访问和其他医疗细节。那个人可以是患者本人，配偶，父母或兄弟姐妹及其他亲属。无论选择谁，都应该有组织的，擅长交流沟通的，适合医疗系统的。如果这个人处理好医学交流和后勤，那么混乱就会得到控制。这样也会减少大量的重复信息或信息丢失，有利于后续的进行。
组织起来
做好医疗访问，检测过程，检测结果和后续建议的记录。虽然任何一个医务室都会做患者拜访记录，但是神经纤维瘤病患者通常会在当地不同机构有很多记录。确保所有信息都位于同一个地方的最好方法就是做个人档案。患者可以保存记录和检测结果的备份以完善他们自己的记录。追踪医疗信息的示例表单见表14-1，14-2和14-3（本章的结尾）。一些人喜欢保存不同的数据文件；其他人把它们保存在三环活页夹内。对于如何保存没有固定的方式，但是找到一个适合自己的方法很重要。
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医学隐私的保护
每个患者都有权力要求保密医学信息。联邦医疗保险移植性和问责制1996年法（HIPAA）要求联邦政府为患者保密制定统一标准。卫生和人类服务部门制定了一个HIPAA隐私法律，于2003年4月生效，这极大的拓宽了隐私保护的范围，适用于医务室，医院，和保险公司。根据HIPAA隐私法律，健康服务供应商在患者签署了书面上的授权后才可以泄露信息，除了涉及提供治疗，领保险金，或与患者联络安排或提供医疗信息等。一定的其他例外都是被允许的。例如，医疗提供者与医疗同事们或指定的家属为了探讨患者的治疗而共享信息。隐私权法律给予患者权力任何时候都可以看医疗记录，并要求限制与他人共享信息。
法律规定的隐私权很复杂，每个医疗服务供应商和机构都有自己的保密政策。如果涉及到医疗隐私，向机构索取一份保密政策的拷贝。想要了解更多关于HIPAA隐私法律，与美国卫生署和人类服务公民权利办公室联系。
✦健康保险
对于神经纤维瘤病患者和他们的爱人来说，健康保险是个大事。健康保险业的拼凑特性是多种计划和保险可利用，但这只会增加焦虑。为了健康保险的过程更容易理解，神经纤维瘤病患者应该对他们自己和几个问题都很熟悉。
可用的各类型计划
美国大多数人的雇主都为其交健康保险。神经纤维瘤病患者从法律上不能从雇主营办计划组中排除，如果政策涉及到既往病史的条款（下面讨论），那么患者就不得不等待一段时间来获取保险金。如果公司为家属办理了个人保险，那么雇员的患神经纤维瘤病子女也可以在成年早期（年龄规定见计划）得到健康保险。
无业人员，和那些雇主没有交健康保险的人员，会通过当地的商会，保险经纪公司或会员的专业协会那里获得个人保险。低收入人群和残疾人可能会加入政府的医疗保险或医疗补助计划范围。虽然资格准则和申请程序不同，很多医院也会对那些付不起费用的患者和家庭提供财政支持。咨询一下你的健康服务供应者，或与机构的患者联络办公室联系。
赔偿计划会基于服务费支付治疗费用，会给患者最大的自由选择健康服务提供机构和人员。这些计划的保费很高，很少有雇主能提供。
自我保险计划的经费由雇主管理。有成千雇工的大公司会提供这种计划，并不受国家调控，因此不会根据赔偿计划和管理式医疗计划提供服务。
管理式医疗计划包括提供混合选择和成本控制的多种选择。今天管理式医疗计划是健康保险覆盖范围中的最普遍类型。
健康维护组织（HMOs）要求患者选择主治医生，主治医生扮演“看门人”的角色，他能将患者转介到专家那里。
优先供应商组织（PPOs）允许患者从预先授权供应商名单中寻求健康医疗服务。
服务点（POS）计划使参与者从批准或网络供应商中选择，如果他们选择了走出网络，会共同支付还免赔额。
医疗补助由联邦和州政府共同资助，为那些低收入人群提供健康保险使其也能得到其他资格准则。
医疗保险是给那些年龄超过65岁的老年人，和残疾人提供健康保险的联邦计划项目，使其得到资格准则。
国家儿童健康保险计划（CHIP）是联邦和州的联合计划，为那些未保过险的儿童提供健康保险。随着居住状态的不同，资格准则不同。
神经纤维瘤病令人关注的问题
通读保险政策令人生畏，但是值得努力去尝试。当你选择了健康保险，神经纤维瘤病患者和他们的家庭就应该尤其注意一下问题。
授权：这个计划需要在签订保险前授权特别医疗服务。如果需要被批准，就需要在寻找服务之前决定由谁来提供服务。
授权和未经授权的好处：有时确定保险政策内容的最简单方法就是读“未授权”和“排除”的服务条目。大多数标准计划覆盖的神经纤维瘤病患者都需要医学检测和服务，但是要确保提前支付。有时条款里排除了某些利益，那些因为整形外科美容的原因而去除NF1中的皮肤神经纤维瘤病。如果这种情况发生或预期发生，请联系外科医生寻求建议。他或她通常能将分类账单代码作为必要的医疗。
共同支付和共同保险：有些计划需要参与者每次访问都支付费用，或者支付一定比例的医疗检测费或住院费。
扣除：有些计划要求参与者在计划开始之前，每年支付一定数目的美元来支付医疗费用。
处方药：如果计划提供支付处方药，它可能会限制的支付那些涵盖在限定处方列表中的药物。在确定是否需要支付某个药物之前要查询处方列表。
最高支付：有些计划为参与者指定了一生中最大的支付金额，或者在某些特定的条件下。最好提前就通读一下合同条款，而不是在治疗中间时段才发现。
既往病史条目：有些计划会因为既往病史而延迟服务，比如神经纤维瘤病，神经鞘瘤病，脊柱侧凸，和其他神经纤维瘤病的症状表现。这些条目只适用于新的参与者。当神经纤维瘤病患者更换工作或健康服务提供者，这个条款就会成问题。它要求参与者在6个月内，一年或更长，依计划而定，在赔付之前偿还指定的医疗服务费用。在更换工作或健康服务供应商之前，思考一下特定时间内没有服务是很重要的，或者这段时间内直接支付费用也是一种选择。
供应商网络：如果计划是根据供应商权威列表，就会限制了医疗服务，检查确定你的医生是否在列表中。如果不在，就需要走出网络合作自付花费。将医生增加到权威列表中也是有可能的，但是需医生自己联络保险计划负责人。
专家：一些计划要预先被核准和限制专业服务的类型，所以限制了专家的访问。因为神经纤维瘤病患者经常与专家沟通，被其医治，所以认真的通读计划的条款是很值得的。
COBRA
综合预算协调法1985年版（COBRA）是一个联邦法律，条款是将雇主资助的团体健康计划转变成符合资格的停职人员（通过辞职，或被解雇），或残疾人及不能继续工作人员的私人保险计划。COBRA只适合20个左右雇员的小公司，且如果雇员想要继续参保的话须在停职60天内办理。前雇员每月支付医疗保险时，在该组汇率溢价的基础上加少许行政费用。只要雇员停职后每月按时缴费，COBRA的有效期通常会延续18个月。COBRA为神经纤维瘤病患者提供一个健康保险的桥梁，那些患者失去了工作或正等待一个新的雇主帮其缴付保险金。
对健康保险公司的决定进行上诉。
当健康保险公司拒绝赔付医疗服务或检测费时，参保人有权上诉。具体上诉程序依保险公司不同而有所不同，但是只要跟着指示做，上诉过程就会变得简单。
确定适当的程序：每个健康保险公司都有其自己的上诉程序。通读健康保险的政策就会了解如何开始上诉，或者直接与雇主计划负责人联系。另外一种选择就是给健康保险顾客服务中心打电话咨询相关信息。
提交书面上诉：即使你与客服已经电话联系过，最好还是以书面上诉文件的形式提交申请。确定哪个医疗赔付过程已经被拒绝，和为什么你认为应该被接受。一封来自医生的声明文件信会使你的上诉更加有力。
建立后续时限：当与健康保险公司代表取得联系后，要经常询问上诉进展如何，何时会出仲裁结果。建立后续跟进会使上诉顺利进行。
准备B计划：如果上诉被拒绝，仍然要有其他的方案，可以选择向律师寻求建议。另外一个方法就是与国家政府部门联系，因为他们是管理健康保险公司（通常是健康和业务管理部门）。另一个选择就是与患者权益基金会联系，那是帮助人们解决健康保险赔付方面问题的国家非营利组织。（电话：800-532-5274；网站：www.patientadvocate.org.）
✦人寿保险
有些雇主会为雇员提供人寿保险。无法得到雇主资助的人寿保险的神经纤维瘤病患者适用于个别政策。虽然法律条例随着州和保险公司的不同而变化，这些申请通常需要体检和交付医疗记录。一些神经纤维瘤病患者被个人保险政策拒绝，因为担心严重并发症会使其过早死亡。这是一个艰难的问题，因为人寿保险公司没有义务为每个人都投保，比如对减少财务负担的利益方面比较守旧的人。一个选择就是在投保之前先咨询你的医生，以便你的神经纤维瘤病并发症相关信息也附在你的医疗目录里。另一个选择是找另一个人寿保险公司，也许有不同的承保要求。如果几个保险公司拒绝了你，考虑一下高风险政策的专门公司。通过保险中间商，这些保险公司的名字可利用。
✦ 残疾保险
神经纤维瘤病患者可能会导致短时或终身的残疾，可能会因为治疗条件导致的并发症而不能工作。有时刚经历过手术的人需要恢复一段时间再工作。其他人可能失去了视力，病例，偶然移动能力。慢性重度疼痛也可能会致残。雇员如果短期不能工作，可以向国家政府申请临时伤残保险（TDI）。TDI会从正常工资单中扣除。因为随着州的不同资格准则和利益不同，所以要详细的核查劳动国家机构或相似机构。
如果残疾达到12个月，就有资格获得由社会保障管理部门（SSA）提供的联邦残疾赔付金。SSA两个程序都可用。社会保障残疾保险（SSDI）会为之前由雇主缴付过社保的残疾人提供收入。SSDI提供的金额由之前工作时的工资额决定。补充保障保险（SSI）是为65岁以上老人，盲人，残疾人，或低收入人群和无金融资产的人群专设的计划。SSI提供的资金随着州的不同而不同，依赖于这个州是否具有补充联邦保险或有多少。
SSDI和SSI的申请过程是漫长和艰巨的，但是神经纤维瘤病患者可能会从中得到利益。后面会列举很多成功申请并获得到利益的MF1患者提供的建议，并出了一本关于如何操作的书。第一步就是与当地的SSA机构（每个州至少有一个）取得联系，或者访问www.ssa.Gov网站下载申请表格。预先警告申请是漫长的，需要医生提供医疗记录和支持资料。如果能确定残疾会持续至少12个月，最好尽早申请。因为审查病史就需要至少4个月。记住你只有残疾时间连续5个月才有资格得到利益。（举一个例子：如果简于2月1日残疾，立即申请了利益补偿，那么她要直到5月1日才会知道有没有申请资格，直到7月1日能得到利益补偿。）
✦将申请过程简单化：
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提供详细的回答：SSA申请时漫长而复杂的，因为你需要提供你的医疗记录的日期和细节。记住你提供的资料越详细越好。包括提供像账单拷贝和医疗记录的支持信息。
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持有申请的备份：这是必须的，但是还是很多人忘记。提交申请的备份要随身附带，以便于SSA联系时需要，或者当被问到申请中内容时用到。
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后续的：在你提交申请后，打电话或通过邮件与SSA取得联系询问申请是否收到，何时能有结果。（正常审查过程是120天）你也可以通过挂号信提交申请，会收到一个回执作为申请的记录。如果在判定日期，还没有得到SSA的信，打电话咨询是否申请丢失或错放了位置。
很多人第一次申请SSA都会被拒绝，但是你可以上诉。一些人上诉不止一次。为了确保上诉顺利进行，需记住以下步骤：
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保存拒绝信：你有权要求SSA解释申请为什么被拒绝。拒绝信包括很多有价值信息，比如为何你被拒绝和你申请中列举的是什么健康服务供应商和医院。有时目录并不完整，表明SSA管理人员没有完全浏览你申请中的所有信息。信中应该指出你与SSA哪个人联系并提出上诉。
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用适当的程序：患者在收到SSA拒绝信60天内可以上诉。用适当的程序申请复议，提交给任何一个SSA机构都可以。
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考虑雇一位律师：一些人更倾向于雇律师来维护利益。雇一位对残疾案例有经验的律师。如果花费是个问题的话，就寻找一个应急的律师（只有获得利益后，才支付）。
联系你的代表：不要害怕与参议员或国会议员联络寻求帮助你获得SSA利益。每个联邦代表都有一个州或区办事处。只需给当地的国会办事处打个电话，解释你正在申请SSI或SSDI利益并有何困难。你应该与国会办事处负责与SSA联络的那个人不断联系。
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就业歧视
神经纤维瘤病患者和他们的爱人有时会遇到就业歧视。因为雇主误会的认为这种疾病会传染或可能会使顾客疏远，所以患者经常会被拒绝给予工作或应该给予的升职。其他患者可能以为疾病休假太多而被开除或降职。这些行为是不合乎法律的，但还是发生了。
两个联邦法律禁止由于疾病或基因状况，如神经纤维瘤病的歧视。美国1990年的残疾法案（ADA）禁止对身体或智力障碍者歧视，要求拥有15个以上员工的雇主要给予有资格的患病雇工“合理的”包容。合理的包容包括改变环境，使其能灵活的访问和安排日程，来适应医疗安排。ADA也会禁止雇主在面试时询问医疗病史，或因为考虑雇员或其家庭要承受很多花费而拒绝雇佣关系。1993年家庭和医疗休假法规定如果雇员为同一雇主工作达12个月以上，雇员可以因为严重的医疗问题而非带薪休假12周。这个休假是在雇员需要医疗服务或家人需要时申请。在休假结束后，雇员必须恢复到原工作岗位或被任命到相似劳动报酬的其他工作岗位上。
想要得到法律的更多信息，或想要进行起始的指控，与联邦平等就业机会委员会，你所在的州人权委员会，州或联邦劳工部联络。另一个选择就是咨询就业法方面的律师。
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身体限制
大多数神经纤维瘤病患者都不会限制他们的活动，也不会比其他人更易受伤。然而，有些人会面临并发症的发生，这些并发症可能暂时或永远限制其活动。NF1患者如果脊柱侧弯或骨骼异常，需要支柱或物理治疗。有前庭神经鞘瘤的NF2患者可能会从平衡训练中获益。任何有神经纤维瘤病相关疼痛的患者可能尽量避免改变姿势或动作，防止引起疼痛，但是从长远来看，这可能会引起其他地方的疼痛。严重身体限制和疼痛会改变工作能力，改变参与体育活动，业余活动，社交活动和家庭维持的能力。
下面讨论疼痛管理策略。这些策略可能被用到物理或职业治疗中，主要依赖于个人的状态。虽然在两个专业上有所重叠，物理治疗师倾向于集中在整个身体上，然而职业治疗师更多的集中在上肢。两个都有加强肌肉的练习和推荐辅助设备，比如夹板和手杖，用来缓解身体创伤的压力。
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疼痛管理
单词“痛楚”起源于惩罚的拉丁语。当然，每个经历痛苦的神经纤维瘤病患者都能证明，有时这就是严重疼痛的感觉。对痛楚的定义没有简单的方法，但是有很多治疗选择能完全或部分缓解疼痛。
疼痛通常被分为三类。短暂的痛楚伤害，在几个小时内会过去。这种痛楚会发生在NF1患者凸起神经纤维瘤病时发生，或某人撞到膝盖或手指时都会发生。紧张性疼痛或某些偏头痛也会被归为此类。剧烈疼痛会更严重，虽然最终会消退，但是比短暂疼痛持续时间更长。神经纤维瘤病患者术后恢复会经历剧烈疼痛，会有偏头痛，或压缩神经根的脊柱肿瘤。缓慢的疼痛会比剧烈疼痛持续更长的时间，也是最难对付的疼痛。神经鞘瘤病患者和那些带有无法手术的肿瘤的NF1和NF2患者可能会经历缓慢的疼痛。
诊断
评估疼痛分级的第一步就是找到原因。最重要的就是症状。没有医疗检测或影像设备能衡量痛阈值，虽然会帮助查明原因。医生会根据患者对疼痛位置，持续时间，感觉的描述来判断。用词语钝或锋利，持续或短暂，疼痛或灼热来形容；医生可能会以x射线，核磁共振成像（MRI）扫描，或其他医疗检测来定位肿瘤或其他异常。虽然对医生和患者来说都很令人沮丧，但是不可能立即判断引起疼痛的原因。
考虑恶性周围神经鞘瘤（MPNSTs）是NF1患者慢性疼痛的可能原因是至关重要的。正如第六章提到的，关于MPNST的诊断耽搁可能意味着生与死的差别。所以，即使开始了疼痛治疗，安排后续的检测也是明智的，直到排除了MPNST。
治疗
神经纤维瘤病中的疼痛缓解依赖于致痛原因。有时缓解肿瘤压迫神经疼痛的最好办法是肿瘤摘除。如果不可能完全的切除，部分的切除可以减少肿瘤的大小，缓解疼痛。当肿瘤无法切除或——在神经纤维瘤病中很平常——疼痛原因未知，药物治疗和其他的干预会给予缓解。
医生通常先采用保守治疗，如果开始的治疗对策没有效果就会尝试更多的选择。许多药物治疗都有副作用，所以在选择之前要与医生或药剂师核对商量。家人和朋友的传闻信息一般没有什么帮助。对你的神经纤维瘤病患者朋友适用的不一定会适用你。了解神经痛很重要，神经痛是由神经损害引起，一般的止痛药可能没有效果。可能需要用于癫痫的药物治疗。
神经纤维瘤病患者如果不能通过以上几个方法缓解疼痛，他们可能会考虑找一个疼痛专家或专门的疼痛门诊咨询。这是一个新的医药相关领域，这些专家会知道其他医生所不知的治疗选择。
如果痛感微弱或中等，将首先被推荐非处方药。这些药物包括阿司匹林，对乙酰氨基酚（商品名包括阿纳新，泰诺），和非甾体抗炎药（NSAIDs）比如布洛芬，酮洛芬和萘普生，布洛芬钠。非处方药是自费的，因为医疗保险并不包括它们。
处方药适用于中度到重度的疼痛。这些药物必须由医生开方，并通常在医院药房买。比如非甾体抗炎药，双氯芬酸钠（扶他林），萘丁美酮。这些非甾体抗炎药作用于参与到疼痛信号传导大脑中的两个酶，Cox-1，Cox-2.只作用于第二个酶Cox-2的抑制剂能引起较少的胃肠道反应。Cox-2抑制剂包括塞来昔布和其他同类药物。治疗偏头痛的药物包括麦角胺，纳拉，利扎曲坦，佐米曲坦，舒马曲坦。虽然处方药的选择被限制，一些医疗保险会为处方药提供一定比例的赔付。
阿片类药物，也被称为毒品，一般用于剧烈或顽固疼痛的储备用药。阿片类药物具有镇静作用，会引起昏睡，和成瘾性。所以，医生往往不愿意开这些药。虽然有风险，但是对于遭受剧烈疼痛的神经纤维瘤病患者是个可行的选择。任何服用阿片类药物的患者都应该时刻监视；副作用会不断变化，剂量应该被认真校准。阿片类药物包括可待因，丙盐酸羟考酮控释片，吗啡，氢吗啡酮，芬太尼。
抗抑郁药有时会低剂量的用于缓解神经引起的疼痛，不管患者是否抑郁。抗抑郁药会提高慢性疼痛患者的睡眠质量。这些药物会提高羟色胺和去甲肾上腺素的水平，这两个神经递质在情绪和疼痛信号的传导中起作用。抗抑郁药在治疗神经痛方面效果很好，是较老的三环类抗抑郁药。（因为其分子式有三个环状结构）这些药物包括阿米替林，去甲替林和米帕明。
抗惊厥药为治疗神经痛提供了另外一种选择。这些药物治疗通常被用于癫痫和其他类型发作，也通过阻止神经细胞异常信号传导而抑制痛感。抗惊厥药被用来治疗神经痛，包括卡马西平，氯硝西泮，巴喷丁和丙戊酸苯妥英等。
心脏治疗药物可以用来缓解神经纤维瘤病疼痛。抗心律失常药物通常用来纠正心律不齐，也能缓解神经痛。如美西律和可乐定。抗高血压药物在防治偏头痛或缓解其症状方面有一定效果。比如β-阻断剂，普萘洛尔和钙通道阻滞剂。
神经阻滞注射剂是阻止一个特定的神经所产生的信号。这些药物可以暂时或长期的缓解疼痛。患者自控的镇痛药物治疗是通过患者激活的外部泵而静脉给药。一些对疼痛无计可施的患者也可以选择相似的植入泵给药。
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个人观点
南希：“我一直担心保险问题，因为我换过工作。在第一个工作中，保险计划不包括任何含有一年既往病史的人。我祈祷什么事都不要发生，它确实没有发生。但是当我因为NF相关症状看过几次医生后，我没有保险问题。”
波特说：“一些神经纤维瘤病患者没有疼痛。但是我有。我被病痛拥抱——那真是一个拥抱。温柔的拥抱还不错,有时疼痛很剧烈，就像一个冰凿在周围不断的刺痛我。有时是压力疼痛。
我的背部一周两次治疗,医生(护士)用软毛牙刷清理。我穿柔和的服装，必须小心翼翼的试穿衣服，这样才能保证没有出血。”
凯莉：“有些人可以享有NF基金。我想那是很有帮助的。那告诉我们无论发生什么，都有支持存在。”
戴安：“我每件事情都做好记录，刚开始我带着一切对待每一个安排。我有一个很大的笔记本，每次访问医生前都会回顾。现在我每天都带着记录本,随时记录每件事。我现在已经记了三个记录本。我已经区分开学校记录和回忆记录了。我一周工作4整天。我经常通过午休来完成朱莉的所有安排。我一周两次定期与学校官员，心理学家和所有医生见面。那是具有挑战性的。”
多洛雷斯：“苏珊在疼痛消失时是个例外。大多数NF1患者都不会像她早期那样有那么多的疼痛。当然如果你长神经纤维瘤病，你不会感到疼痛。但是如果你有内部肿瘤，且肿瘤正在增长，你可能会有疼痛感。所以她的疼痛都来自于内部肿瘤。最后她服用了很多药物控制疼痛。在她生命的最后两年里，服用了大量的吗啡和复方羟氢可待因。她的疼痛治疗医生很好，竭尽全力帮助她。他甚至还因为注射过多的复方羟氢可待因而被调查。但是那是他唯一能帮她做的事。她的痛苦还是在于内部肿瘤疼痛。”
玛西：“神经鞘瘤病的疼痛无法形容。如果你没有经历，你就无法知道其疼痛有多糟糕。就像有多把尖刀插向我，我无法忍受。为了缓解疼痛我服用加巴。最大剂量是每日6000毫克，虽然我只有89磅，但仍然服用最大剂量。生物反馈在我身上有体现。我经历了一系列的放松运动，从头部到脚趾。我真正的缓解了疼痛。通过锻炼，我在手术期间可以不用麻醉药物。”
玛莎：“我不会手语也不懂唇语，也不想去学习。我知道我很固执，但是我觉得如果我不使用这种能力，我就必须拥有正常的交流能力，但是NF赢了。我有一些听觉损失，当我交流时必须要看到对方的嘴。为了能在我的专业和私人生活中与人沟通交流,我理智的学会了手语及唇语。”
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