患者社区
NF的社会心理学影响包括：心理学、社会学、经济学、生活质量等。心理学认为，患NF患者的生命不仅仅是自己的，而且还是配偶、家人和其他爱他们的人的。本章描述了NF患者心理学的影响并提出了一些计划和对策。
尽管NF的心理学影响还没有像患者的病情一样研究得很广泛，但是NF的研究和NF患者对疾病的重视有助于查明共同关心的领域以及典型的应急机制。NF心理学影响是终生的，随着时间的变化可能会出现改变。青少年可能更关心身体上的变化。成年人可能更关心婚姻、生育和职业选择。NF患儿的父母承受着内疚、悲痛、和担心，兄弟姐妹们可能会为患病的孩子感到不幸。
尽管一些患者承受着疾病的痛苦和心理压力，但是，许多患NF的患者仍然很开心并且能够适应现状。在访问的过程中，许多患者都变得机智、愉快，并更加感激生命中所有美好的事物。他们经受住了负面的影响，他们已经学会了承受痛苦并摆脱他们。他们珍视生命中积极地事物，关注一些重要的事情，享受着他们的生活。
·诊断的影响
人们对于诊断的影响作出的反应是不同的，但是总是会反应极其强烈并呈现出显著的心理改变。原因有很多，首要原因就是对未知事物的恐惧。在NF患者中，有两种程度的恐惧：一种就是疾病最终发展为什么症状，还有就是发展后的表现会多么严重。NF患者中有人面对不确定性的未来生活前景以及不确定的健康水平的时候，其情绪触动来源包括了外表的变化，孤立的感觉和经受耻辱感。某些情绪可能比较弱，然而会随着NF1的发展重新产生，或者成为NF患者显著的生活选择综合征，例如是否要孩子。由于各种因素，NF对个人和家庭产生了巨大的精神负担。
情感
当患者收到得了NF长期疾病的诊断之后，他们会产生强烈的情绪。一些心理学家认为，严重疾病诊断的情绪反应与经历生命的尽头二者是相似的。这是由库布勒罗斯在他的书中描述的。他描述了痛苦的五个阶段：否认、生气、讨价还价、沮丧、接受。这些感觉可能会按顺序出现，也可能不会。NF患者可能会在辗转之后最后接受患病的现实。同时，朋友和爱他们的人也会经历同样的过程。至少可以这么说，所有这些都会造成情绪的混乱，尤其是人们在不同时期经历了不同的阶段之后，而且这个过程可能并不是直线的。
当刚确诊时，患者（儿童病例中患者的父母）可能会感到震惊和麻木。这种“短期的否认”是自我情绪的一种保护，是人的情绪分期。通常否定阶段过了之后，如果仍然持续阻碍患者求医，就变得危险了。随着时间的增长，否认的态度可能会变得积极乐观，不再过多致力于诊断结果，也不会再有其他的问题出现。
接下来的是愤怒。对于患者们来说这是平常的：为什么是我，它怎么发生的。人们通过这样的思考之后会变得很生气，猛烈抨击自己的配偶或者其他重要的人，或者会发现医生和治疗方法的缺点。生气是一种很难解释的情感，不仅仅对于患有NF的患者，而且也对于与他/她相互影响的这些人来说也一样，然而他可能变成康复治疗中很必要的一部分。然而，愤怒会变成具有破坏性的，并且是长期和根深蒂固的。
和相关的人讨论可能会成为阻止新的健康问题出现的一种方式。患者经历了这种阶段之后，可能会接受一种新的饮食，努力保持健康或者避免暴露于有害环境。因为诊断已经使人们感觉到疾病可能无法控制，这种方法对护理来说是很有意义的。
沮丧可能会在患有NF的患者能接受患病的现实的时候发生，但是却对此极其悲伤。这段时期内典型的表现，就是他/她将会感到疲惫，易怒，甚至痛苦。此外，患者持久性关注一些事情。如果症状持续两个星期以上，患者需要从临床心理学家或者精神病医师那里寻找一些医药方面的帮助。
人际关系压力
这些复杂的感觉是由于与F1或者NF2相关的诊断引起的，患者有一些与人相处困难并不奇怪。当患者同自己的思想作斗争时，家人、配偶或者伙伴可能会也可能不会用有帮助性的方法来帮助他们。同时，确诊后的患者可能会接触到一些新的人，包括外科医生和其他的医疗成员，保险推销员，患病的孩子，学校官员和管理者。
智商压力
许多得到诊断的人没有经受过医疗训练，甚至这些与NF1和NF2并不相似的患者也没有经受过。得到诊断的患者会试图了解一些新的信息，并且作出明智的医疗决定。同时处理上面提到的情感问题。智商压力随着时间变缓和，当人们发现了他们所期待的信息之后，便会全神贯注于细节方面，他们会更加熟悉自己的情况。
其他压力
患者可能同样会遇到一些经济上的困难、工作压力、婚姻紧张或者离婚，或者之前存在的情感上的困境比如说压力。所有这些可能会加重前面提到的那些因素的影响。
◆接受诊断
接受诊断的第一步就是要了解刚刚论述过的那些问题的困难性。早期的情绪反应随着时间慢慢减弱。一般情况下，情绪状态开始干扰睡眠，工作，家庭生活和重要的日常工作的时候，就要为自己或亲人寻求帮助，或将患者转介。
遗传咨询，可能有助于更好地明确疾病及其对生育的影响。
如果可能，内科医生可以在诊断的时候为患者提供一些关于神经纤维瘤病的信息。这里面应该包括神经纤维瘤病的基因影响和遗传后代的影响。如果有必要进行其他的医学咨询，或者需要额外的会诊，内科医生需要在确诊时把患者姓名和联系方式留下。极少数人会记得诊断时的每一个医疗细节。患者的资料小册子可以帮助医生回答患者回家后发生的事情。NF拥有一些有效的极其优秀的小册子，书籍和其他资料。至于更多的消息，访问NF官方网站：www.nf.org
患者们能够自己获得自身感觉有帮助的信息。一些患者更加依赖于医生，NF分会提供了由医药专业人员组成的项目例会。患有NF的患者不仅仅有机会学习关于疾病更多的知识，而且还会遇见其他患病的人。在很多情况下，NF分会为患者提供了与患有同样疾病的患者交流的机会。分会还提供了让患者在NF项目中起到积极作用的角色，这些能够让NF患者认识到自己的价值。
有时候需要一些支持团队，他们可提供一些有帮助得信息。最新确诊的患儿的父母，他们对支持项目感兴趣，并意识到NF1疾病的严重性。在项目组里，他们可以遇见患有疾病并发症的患者和他们的父母。
最后，患者能够通过在他们的治疗中变成积极地参与者而帮助自己。咨询一些问题，寻找第二个必要的鉴定方法，必须注意医疗访问和临床发现。汇编资料的使用和观察到的医学访问列入第14章。
◆讨论神经纤维瘤病
关于孩子的讨论
患有NF的孩子的父母常常关心什么时候以及怎么向孩子解释。一些一般性原则对于患有神经纤维瘤病的孩子的父母是必要的。对与患病孩子，以及患病孩子的兄弟姐妹，或者其他孩子来说要做到：
●首先处理自己的情绪
●不要立即解释所有的事情，当孩子问起的时候再回答问题。仅仅为孩子提供他们能够理解的信息。许多父母发现像孩子问起关于性的问题一样处理这个问题是有用的。倾听，试图了解他/她想要知道的，一次回答一个问题。
●诚实，使用简单的词汇，逃避回答将会失去他们的信任。
●使用精确地单词而不是委婉的说法。谈论神经纤维瘤病或者神经鞘瘤，而不是“突起”或者“小伤口”（否则当一种普通的隆起出现伤口时，孩子们将会变得很焦虑）。
●不知道某些答案是可以的，如果不知道怎样回答问题，告诉你的孩子你将会和医生协商或者通过其他途径寻找答案。
其他叙述
神经纤维瘤病患者可能会困惑于什么时候或者怎么患病的，这个想法可能由于疾病的明显程度，以及是否对朋友、邻居、工作伙伴或者亲戚公开引起，这是患者自己的隐私。
●仅仅在你感觉到适合共享的时候再泄露。
●提前排练好有回答困难的问题，减少反应时间。例如，单词“肿瘤”常常被解释成“癌”。良性的增生或者损害可能是更好的称呼。
●准备回答荒唐的、粗鲁的、或则私人问题，人们常常关心的就是神经纤维瘤病是不是传染性的，不是所有的人都知道基因遗传。
●处理当前的关心
挑战依然存在，甚至在人们已经接受了神经纤维瘤病的诊断之后。就像面对目前的神经纤维瘤病的挑战一样，个人和家庭可能会发现他们在悲痛和接受的过程中循环。尽管每个人的经历是不一样的，比如挑战性常常被包括了一些下面描述的复杂的事情。
不确定的生活
任何等待听医疗诊断结果的人都知道，处理关于未来将会怎么样的这样的不确定性的问题是多么的困难。许多神经鞘瘤患者面临着他们每天生活形式的不确定性。在NF1和神经鞘瘤的所有案例中，在NF2的自发案例中，精确预知哪种并发症将会发展，并发症将会变得多么严重，这些都是很重要的。面对这些不确定性，表现得紧张、担心、或者有压力、生气、沮丧是正常的。NF患者常常说他们病情中最有挑战性的是面对各种不确定性。
感觉到孤立
任何疾病的患者都会常常问“为什么是我？”这不仅可能在诊断时发生，而且会随着面临不同的挑战贯穿一生。患有神纤维瘤的人可能会感到孤单或者孤立，因为人们并不熟悉它，会害怕或者误解它。人们可能会认为他们会“感染”神经纤维瘤病，因此远离患者。一些神经纤维瘤病患者愤恨面对其他的人，甚至是自己的家人。
身体表现的改变
NF患者身体上的显著特征可能会使患者看起来与其他人不同。这种不同能够引起巨大的困境。尤其是在美国这样的社会，通过媒体加强了对美丽的规范。NF1患者可能会担心那些可见的咖啡斑、皮肤神经纤维瘤病，他们担心自己会变成丑八怪，尽管许多NF1患者并不会这样。在脸、脖子、手臂、和身躯上各种形式神经纤维瘤病患者可能会有可见的肿瘤，这些肿瘤会特别容易影响外表。他们感觉穿上衣服覆盖手部和躯干是必要的，甚至那并不是他们的风格和偏好。与NF并发的外形改变一起形成了一种挑战，这不仅仅是对化妆品的挑战，还让他们感到威胁到了一个人的自尊和安全感。
皮肤瘢痕
单词“皮肤瘢痕”起源于希腊单词，意为一种锋利工具形成的伤痕。患有神经纤维瘤病的患者可能会感觉到瘢痕的醒目，要么是身体上的，要么是精神上的。许多神经纤维瘤病患者都会面对“皮肤瘢痕”。这种皮肤瘢痕可能会被同学嘲弄，或者被人同凝视商业区购物广场一样的凝视。这会让患者回避，放逐，厌恶，拒绝，恐惧感和希望消失。皮肤小伤疤的耻辱感也表现在公共场所和保险公司受到歧视。
交朋友的问题
在儿童或者青少年时期，患有神经纤维瘤病的患者可能在交朋友和保持友谊方面有困难。有时，其他的孩子会因为那些可以看见的肿瘤或者外型上的不同，嘲笑患有神经纤维瘤病的孩子。多次的学校缺课去见医生或者进行医疗治疗可能会使孩子跟不上同龄人。孩子们可能关心健身课上选择什么衣服或者有试图不在家里过夜的潜意识。在NF1中，学习障碍同其他共存疾病像多动症（ADHD）一样，这些疾病可能需要孩子参加特殊的班级或服用药物。或早或晚的青春期的表现可能会和同龄人之间突然拉开距离。
约会及婚姻
当患有神经纤维瘤病的患者长大了之后，约会和婚姻可能会变成关心的事情。对于任何青少年害羞或者与周围的异性接触感到尴尬是自然的，但是这可能是同患者的外表有关，或者与怎么解释这是一种什么遗传病有关。患有神经纤维瘤病的成人患者可能会挣扎于什么时候，怎样告诉他们的约会对象关于患病的事情，因为这是影响关于婚姻和后代的长期决定。
遗传性终身疾病
神经纤维瘤病病是一种长期的遗传性疾病，在生活的不同阶段会有不同的挑战。应付终身的疾病需要人们找到一种持续性的调整和适应新环境的方法。
基因疾病的挑战
患者基因遗传问题为个人或者家庭提出了一个独一无二的挑战，一些患有神经纤维瘤病病的父母可能会因为“遗传”给孩子，感觉到内疚和自责，甚至没有患病家族史的父母也会这样。患这种疾病的人可能会挣扎于是否结婚和要试管婴儿的决定。
◆影响家人和亲人的事件
神经纤维瘤病病是一种能够毁灭整个家庭的疾病。他为婚姻带来了压力，父母会因处理不同的困难和挑战而痛苦：接受诊断，找到准确的神经纤维瘤病病的信息，寻找医疗保健知识的提供者。协调众多的医疗咨询，处理学习障碍和协助孩子的社会发展，为孩子提供支持性的家庭。每一个参与者可能会有不同的参与方法：一种方法就是“发泄”，另一种可能更愿意避免这个话题。关于患有NF的孩子的经济方面的担心和关心是进一步的复杂原因。内疚，尽管从科学的观点看不是合理的，这种感觉常常折磨着父母们。
未受影响的兄弟姐妹可能会受到遗传了神经纤维瘤病病的孩子的影响，或者因为幸免患病感到有“幸运者的内疚”。患有NF的孩子可能会表现得沮丧因为要面对很多的困难，而家里其他的孩子却不会。如果学习因疾病受到耽搁，他可能会因为不能够赶上同学、兄弟姐妹和其他家庭成员而感到很气馁。
尽管有这些困难，父母和兄弟姐妹能够通过创造尊重和接受型的家庭环境，为患有NF的孩子提供外界环境帮助。许多研究者认为最好像对其他孩子一样对待NF患儿。理解孩子正在面临的挑战和感情，还要维持孩子将会实现他们的全部潜能的希望，鼓励孩子尽可能多的独立。
记得家庭所经历快乐和糟糕的时光是有帮助的，但是主要的一点还是创建家庭和谐的气氛。神经纤维瘤病病的家庭可以规划多的家庭活动，这样家庭生活就不会紧紧围绕着医学咨询和关于疾病的其他方面。
◆当前关切的问题
寻找支持
一些关于神经纤维瘤病病的社会心理学方面的问题，已经出现一些患者群之中。国际神经纤维瘤病病基金会以不同形式为神经神经纤维瘤病病患者和他们的家人提供帮助，分享信息。NF基金会分会贯穿全国各地，为当地的支持团队提供介绍。一份事实分析，一个网络讨论版块，和一个社区聊天室在NF基金会都是可使用的。网址：www.nf.org
过好每一天
当人们接受太多的信息，并立即做很多的决定的时候，常常会感觉到不知所措。在神经纤维病中，‘过好每一天’很重要。如果医生关注于新的症状和医疗检测，你关注于能够控制的因素比起关注于不能预知的因素会更有用的。问一下是否你将必须忌食或者为测试做一些其他的准备，问一下这将持续多久，是否有人能陪伴你，什么时候能够知道结果。如果有必要的话，什么时候处理意见将会被讨论？不管什么事情，试着应付困难，快乐的度过每一天。
发展创造性的防治方法
任何人都有自己的处理不幸的方法。一些人喜欢集合尽可能多的信息；其他的人避免读到任何能够增加他们焦虑和恐惧信息。有时，通过应付其他方面的经历有助于在这一区域扩展你的技能，甚至这个方法并不常用，但是只有你试一试才会知道。可供选择的适应方式包括，用体育运动来消除情绪的“蒸汽”，放松的方法是药物治疗或者深呼吸，分一下心，比如同朋友聚会或者看一场电影。
告诉人们需要得到什么
不要为寻求你所需要的而害怕。具体来说，甚至最爱的人和最好的朋友有可能也不会知道你的需要，可能做一些你希望他们不会做的事情。不同的人有不同的强项。要知道你可以向哪个人寻求精神上的帮助，向哪个人寻求日常生活建议，向哪个人寻求资金帮助。很少有人能全部提供所有这些。
积极参与卫生保健
你比任何人都了解自己的身体，了解自己的孩子。熟悉你的全部的健康情况，因此你能清楚地转变成为健康治疗参与者。如果你不知道就问问题，寻找额外的教育材料，从网络或者图书馆寻找你自己的信息资源。不要害怕询问治疗建议或者询问你关心的第二个问题。医疗方法是进展的，寻求新的治疗观点或者研究结果是适合的（见第15章）。要想了解研究发现的新闻，临床技能，新的治疗，可以访问网址：www.nf.org
探索非传统性的治疗
观念改变了治疗方法，许多人考虑到了健康食品店的草药。然而非传统治疗包括了广泛的非药物方法，这些可以来补充药物治疗和维持身体健康。放松治疗像深呼吸和沉思能够帮助神经纤维瘤病病患者缓解焦虑。另外一些从瑜伽中获益（一种温和的并联合沉思的拉伸），太极（一种慢慢的运动，像移动生命能量的运动），气功（一种参与者运用精神能量促进治疗）。
培养信仰和精神性
一些患神经纤维瘤病病的患者发现参与宗教服务或者其他形式的精神关注，能够帮助增强幸福感并助健康。祷告，信仰和精神能够成为巨大的力量来源。
适当的时候寻找专业帮助
尽管有人偶尔闷闷不乐或郁郁寡欢，如果很明显或者持续时间较长就因该寻找医疗帮助。如果患有神经纤维瘤病病的患者很沮丧，疲劳，失眠，注意力无法集中，并持续两周，主要原因可能是抑郁。如果这种情绪改变的症状很显著，最好从临床心理学家和精神学家那里寻找一些医疗帮助。
◆个人观点
南希:“我一直关心未来，关心NF1的不可预知的和将会发生的事情。虽然可能不会变坏，但是在我思想的另一面总是觉得会变得很糟糕。看看我的双胞胎妹妹，她也有NF1，她经过思想斗争最近移除了自己的丛状神经纤维瘤病病。”
波特:“有时人们指点，笑话，注视和叫我的名字。我希望他们能够问一些问题，当孩子们询问起来的时候，一些父母阻止他们的询问，但是我说‘让他们问吧’”
“我现在每周做一次气功，这是一种古代日本的手对手的治疗技术，我的猫对此很感兴趣，从桌子上跳了起来，在我的背部伸展开来，它也想要学习气功。
“我并不觉得自己可怜，这种积极地想法帮助了我，我感谢父母为我的现状做的那么多的事情。良好的认知对于治疗是有帮助的，生活意味着生存，我不会因为有人不喜欢我的相貌而住在密闭的屋子里。
戴安 :“ 比起医疗方面，NF1在精神方面的影响会有更多的困难。NF1的许多医疗症状都能够被控制，我认为我们能够处理来自于治疗的任何事情。如果肿瘤生长了，它们常常是良性的。朱莉每天所面临如此多的的情感上的困境。交朋友的问题，学校里的困境，学习问题---都变得如此困难。
多洛雷斯:“你知道，常常会有这样的询问‘这是谁的错’我的父母责怪我的丈夫，我的丈夫的家人责怪我。当我被诊断之后，我的祖母很难过，我的父母也很内疚。尤其是我的妈妈，我清楚的记得当我告诉我的父母我没有患NF时的他们是什么样子，那时我们在医院的自助餐厅，有苏珊和她的父亲和我，还有我的妈妈和爸爸，我们坐在那里，和苏珊一起吃饭，我用自己的语言告诉我的妈妈我没有被确诊。当我告诉妈妈这件事的时候，你能够看到她身体上负担没有了。我的父母很喜欢苏珊可以为她做任何事情。当知道了那不是我妈妈的错误，她并没有患病的时候，我的妈妈表现得这样的不同。
“我的丈夫和我都有压力，然而我们自己就能够解决，但是这触及到了我们的其他孩子们，我并不认为我忽视了其他的孩子，并且他们也告诉我我并没有。但是这种病总是像乌云一样罩在我的头顶。这不是一个人患了NF，而是整个家庭都患了NF。”
安吉拉：“我从没有让NF影响到我，我从来没有把NF看成是借口，从来没有把它当成是一理由，作为我不能实现这么多事情的理由，因此我认为我的态度帮助了我，当我还在小学时，有小朋友取笑我，但是即使在那个年龄的时候，我仍然认为这些孩子们并不知道他们在谈论的是什么，我曾经在学校集会上做过许多的演讲，我的同学了解我，我是班级的班干部，因此比起瞎了一只眼睛和聋了一只耳朵来说，他们更加了解我。”
玛西:“在我收到诊断之前，我非常的难过，我经受着疼痛，当你陷入疼痛之中，你带着痛苦生活。对于夫妻和家庭来说确诊之前是难熬的。”
“我丈夫和我都看了心理医生，我的心理医生致力于为承受痛苦的患者服务，我建议其他的人也去看心理医生来寻求治疗。”
玛莎：“当我被诊断时，没有人真正知道，甚至在现在也一样，没有人知道NF2将会怎样影响每个患者，我很恐慌，生气，不知所措，不知道未来将会发生什么，我知道我将会失去我的听力，对我来说我必须面对最大的困难就是接受我到底怎么了，并试着去为人们解释什么是NF2，为什么会发生。人们会因为自己未知的而感到害怕，我现在最关心的问题之一就是肿瘤将会完全夺走我独立的能力。
“患NF教会了我关于生活的很多东西，我为此很感激，我很爱我的家庭和朋友，患病使我更加感激我身边的一切。当事情发生之后我的父母和姐妹来这里陪我。我很幸运遇见了我的丈夫，我们已经结婚10年。是我的丈夫在我最伤心沮丧的时候守在我身边，在我的道路上的每一步都有他紧握着我的手。我相信如果没有我生命中的这些人们，我不知道我现在会走到哪一步。NF使我的身体在很多方面变得糟糕，但是它使我的心和我对生活的爱变得更加坚强。”
塔玛拉:“我在学校的朋友有一个关于NF1的好想法，我做了一些关于科学和健康的报告，人们非常支持我。我的患有NF的朋友告诉我，我的高中同其他患病朋友的学校比起来是很伟大。出于同情，在我住院的时候，每个人都签了贺卡给我，甚至是我不认识的人。
----------未完，待续。。。
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