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你是不是也因为疾病所困
神经纤维瘤病所带来的咖啡斑

不断生长的肿瘤

不得不手术而带来的面部毁容、身体障碍

失去了健全的身体

失去了对生活、学习、工作的信心

 

梦想是什么

你从不敢去奢望

你因为病情中断过学业

你因为身体障碍总是求职被拒

你的家庭早已因为一次次手术治疗举步维艰

你闪闪躲躲的在人群中彷徨失措

你自怨自怜的在黑暗里彻夜痛哭

也许比歧视和偏见更可怕的是失去对未来的希望和勇气

 

因为一次猩红热而引致失聪失明的海伦凯勒

她没有绝望过吗

先天畸形患有海豹肢症失去四肢的尼克胡哲

他没有自卑过吗

从出生就没有小腿腓骨的艾米穆林斯

她没有失败过吗

他们也一定经历过这些痛苦挣扎

 

海伦凯勒成为了著名的教育家

她说 只要朝着阳光便不会看见阴影

尼克胡哲成为了优秀的演讲家、企业家

他说 如果不尝试你永远不知道你能成就什么

艾米穆林斯读书时获国家级奖学金进入鼎鼎大名的乔治敦大学

做模特时被杂志封为“全球最美50人”叱咤T台

做运动员时参加奥运会打破双腿截肢者纪录

她说 你的美丽不在于你和别人一样而在于你的与众不同

 

万物皆有缝隙

那是光照进来的地方

有的人生而完美

有的人满身瑕疵

不要轻易妄断谁的人生更有价值

再锋利的尖刀

也割不走不屈的灵魂

哪怕生来就要尝遍那些苦难

你可以哭泣

但请把眼泪变成钻石

在伤口开出花来

 

神经纤维瘤病在医学界被称为“不死的癌症”

所以你更应该明白生命的宝贵

当你还能自由呼吸的时候

当你还能自食其力的时候

请勇敢追随你的梦想吧

选择你所热爱的

从事你所擅长的

做社会所需要的

你一定能找到自己的CALLING

 

优秀从来不是天生

只有不安于现状的人

只有敢于接受挑战的人

只有积极追求进步的人

只有愿意付出极大努力和坚持的人

才会最终闪闪发光

你也可以成为励志的榜样

 

 

*注解*在英文语境下工作被分为三个层次:

job(工作)、career(事业)以及calling(天职),所谓天职就是生命的呼召,让人找到命运赋予他的责任和义务。

 

 

 

 

你需要做什么

 

点击文末【调查问卷】进入调查表填写

我们将收集神经纤维瘤病患者群体因病致身体障碍情况,并了解其兴趣喜好、职业规划、技能学习诉求

 

仔细填写《神经纤维瘤病患者因病致身体障碍调查表》

此调查表用于基金会志愿者信息收集,并邀请相关专业人士或机构提供职业赋能,第一时间推送就业资讯

 

 

 

你能收获什么

 

心理健康辅导

积极心理学促进自信心建立、人际交往融洽

 

兴趣爱好赋能学习

在艺术、运动等领域进一步探索深造

 

职业技能素养提升

服务行业相关职业的技能进修

 

职业规划与推荐

与公益机构、热心企业紧密合作优选就业

 

 

*注*

           1、此调查表长期有效

           2、本基金会仅作推荐不收取任何费用

           3、一切遵循自愿原则相关责任自负

           4、活动最终解释权归本基金会所有

 

 

 

北京首善儿童肿瘤基金会简介   

2014年9月24日,北京首善儿童肿瘤基金会正式成立。首善儿童肿瘤基金会不同于其他类型的基金会,是由长期在医疗领域有杰出贡献的中国工程院院士张金哲、韩德民共同倡议发起,由刘丕楠教授携恩师王忠诚院士的未完成心愿,联合多名在临床一线的教授和专家包括北京儿童医院王焕民、北京天坛医院罗世琪、李春德、海军总医院王亚明等教授共同建立,同时还包括在科研、教育、传媒等行业的爱心人士包括美国麻省总医院许蕾教授、哈尔滨医科大学马宏坤书记、哈尔滨工业大学孙宏伟教授、法制晚报主编孙慧丽女士等共同促成。

北京首善儿童基金会是一个关爱和救助贫困儿童肿瘤患者的平台;是一个促进儿童肿瘤领域科研进步,也提高我国肿瘤临床整体诊疗水平的组织。基金会以促进推动医疗、科研及产业一体化发展为目标,通过建立我国儿童肿瘤患者数据库、普及儿童肿瘤健康咨询、及时有效的治疗病患等方法,来实现控制我国儿童肿瘤的发生和发展的最终目的。

 

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