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2014年北京首善儿童肿瘤基金会正式成立
我国儿童将近4亿，每年的新生儿800-1000万，基数庞大，儿童肿瘤的发病率为1/10000。持续恶化的环境因素和遗传因素导致我国儿童肿瘤发病率居高不下。儿童肿瘤包括白血病和淋巴瘤、中枢神经系统肿瘤等，多为恶性肿瘤或先天遗传性肿瘤。是目前导致儿童直接死亡的第二大原因。现阶段缺乏有效的治疗手段，如未能长期接受观察、护理和随访，可能对患儿造成终身影响。现今我国儿童肿瘤药物研发和医疗技术水平落后于发达国家，许多儿童肿瘤需要长期治疗，有的甚至需要终身治疗；巨大的治疗费用更是带来了巨大的经济负担，导致患者及患者家庭生活质量低下。
七年前国内针对肿瘤患儿这一特殊弱势群体的慈善救治机构为数不多，其他的社会救助也非常有限。患者遍及全国各地，各级地方医院医疗水平参差不齐，容易使患儿得不到及时救治或错过最佳治疗时机。因此，为救助困难儿童肿瘤患者，提高对肿瘤儿童的医疗水平，在多位院士和专家教授的支持下刘丕楠理事长等人成立了北京首善儿童肿瘤基金会。
2015年4月理事长刘丕楠在北京首善儿童肿瘤基金会医疗救助中心启动会上介绍了“扬帆”关爱计划。“扬帆”计划目标开展在3年内帮助200名儿童肿瘤患者；帮助对象主要为有儿童肿瘤患者的贫困家庭；将开展多种项目、多种形势的帮助；主要关注颅脑肿瘤、神经纤维瘤病、遗传性神经系统等疾病患者。
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2015年北京首善儿童肿瘤基金会“扬帆”起航
“扬帆”计划进行过程中，坚持基金会“以爱为首，集众之善”的理念，开展了定向医疗救助、儿童患者关爱、疾病知识科普、全国范围义诊这四个重点慈善项目。2015年帮助了第一批约50名儿童肿瘤患者，至2017年在3年时间内共计向200余名儿童肿瘤患者提供了免费的义诊服务。在“扬帆“计划等慈善项目的支持下，也将有越来越多的儿童肿瘤患者得到救助和新的福音。
为帮助更多的儿童肿瘤患者，北京首善儿童肿瘤基金会积极支持鼓励儿童肿瘤相关的临床和科研工作，理事长刘丕楠教授及其团队也长期致力于神经纤维瘤病的治疗和研究。2015年在刘丕楠理事长的组织下，在北京天坛医院成立国内首个神经纤维瘤病和遗传性神经系统疾病会诊中心，会诊中心集合神经外科、皮肤科、核医学影像科等多学科优势，积极为国内神经纤维瘤病患者提供最专业的医疗诊疗服务。同时基金会组织制作的国内第一版专业的疾病宣传手册也向就诊患者免费发放。
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03
发挥基金会医疗科研特色救助神经纤维瘤病患者
2014年刘丕楠教授在国外研究的基础上大胆创新将抗血管生成靶向药物恩度单药用于治疗2型神经纤维瘤病（NF2）患者并取得显著的临床疗效，在2014年CSCO抗肿瘤血管靶向治疗国际论坛上，刘丕楠教授汇报了其团队开创性研究的阶段性成果。在此基础上，2014-2018年间基金会以自身名义联合北京天坛医院等临床研究中心，设计开展了多项针对神经纤维瘤病患者救治的临床药物研究实验。2015年10月刘丕楠教授团队招募NF1志愿者采用新福菌素注射液治疗NF1丛状纤维瘤以求为NF1患者带来福音。2016年刘丕楠教授也负责启动了“采用伊马替尼治疗1型神经纤维瘤病（NF1）的临床试验”和“口服盐酸埃克替尼片（凯美纳）单剂量治疗NF2多发肿瘤临床研究”。2017年，基金会理事长刘丕楠教授和基金会理事许蕾教授共同合作，成功发现：抗血管内皮生长因子与放疗结合可以提高NF2患者的治疗效果，研究成果在国际知名期刊《美国科学院院报》（PANS）上发表。2018年，理事长刘丕楠、监事长赵赋共同发表了NF2前庭神经鞘瘤的外科治疗策略。
2021年，在理事长刘丕楠的牵头下，联合国内知名专家共同发表了我国首个关于NF2的临床诊疗共识。同时，基金会理事许蕾教授成功发现：洛沙坦能够有效逆转NF2前庭神经鞘瘤的纤维化程度，降低肿瘤生长速度。
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04
立足网络平台助力慈善发展新模式
除此之外，在微信公众号、新浪微博、新闻网站等网络平台上，基金会广泛传播慈善理念，科普儿童肿瘤疾病知识，积极发挥新媒体和网络互动优势在儿童肿瘤慈善方面做出贡献。成立至今，基金会分别制作了1型神经纤维瘤病患者和家属学习手册、2型神经纤维瘤病宣传册和神经纤维瘤病遗传咨询与优生优育宣传册，并通过线上线下平台，多次开展了针对患者及家属相关疾病知识的普及；同时基金会通过微信公众号定期向患者及群众普及医学常识，为群众健康服务。
2020年初突如其来的新型冠状病毒肺炎疫情席卷中国大江南北，让许多人措手不及，带来严重的社会恐慌。北京首善儿童肿瘤基金会在疫情期间积极承担社会责任，通过网络互动、电话随访等多种渠道向患者提供免费医疗咨询和答疑服务，极大地缓解了患者和群众对当前疫情的焦虑和困扰。
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“最强青鸟”指引慈善合作新方向
“为NF亮灯”是一项民间发起的举措，通过点亮建筑物、桥梁、纪念碑和其他地标成为蓝色和绿色，从而将NF意识带入社区。过去几年，全世界已有数百个地标参加。2021年，北京首善儿童肿瘤基金会携手厦门青瓷文化传播有限公司，将NF亮灯活动引入虚拟世界，在游戏中号召更多的人关注神经纤维瘤病患者，为他们点亮希望之灯。
“最强蜗牛”项目组希望借游戏寓教于行，让玩家在体验游戏乐趣的同时，还能参与公益的事业。在此次历时三周的游戏活动中，厦门青瓷文化传播有限公司计划将此次活动所得利润共计30余万元全部捐赠给北京首善儿童肿瘤基金会“最强青鸟计划”项目。“最强青鸟“寓意能将仁慈、智慧、勇敢、进取的善意传播，希望能为神经纤维瘤病的科学普及和科学研究、神经纤维瘤病患者的救助带来更多好消息。
“最强青鸟”计划正在进行当中，将坚持以救助儿童肿瘤患者、推动儿童肿瘤医疗发展、促进儿童肿瘤科研事业发展、提高全社会对肿瘤患者及家庭的关爱为宗旨。从医疗救助、疾病筛查、康复支持、疾病宣教几方面为有需要的神经纤维瘤病患者提供帮助。基金会与厦门青瓷文化传播有限公司将在本项目中共同履行自己的社会责任，帮扶弱势患者群体，弥补社会关爱的缺失。将慈善与爱再次照进缺失的角落。
