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2020年伊始,

这是一个“罕见”的春天,

神州大地没有了往常过年的欢庆,

也没有了春暖花开应有的热闹,

无数的图文和视频,

记录了这场突如其来的新冠疫情 。

 
 

 

武汉,加油!

 

 

这是一场没有硝烟的战争,

此时此刻,在抗疫的前线,

还有很多人冒着生命危险不辞辛劳的抗击,

我们除了感动,更多的是感激,

正是因为有平凡又伟大的逆行者负重前行,

才让我们迎来了希望的曙光。

 

We are here for you, Wuhan!

 

 

 

 

中国,加油!

 

 "中国人总是被他们之中最勇敢的人保护的很好"

----基辛格

 

这个罕见的春天,

也让一个个陌生人变成了“亲人”,

除了前线抗疫的英雄们,

还有很多后方支援的你我他,

有的捐款捐物,有的坚守岗位,

有的志愿服务,有的奔走呼号 ……

万众一心共克时艰,

我们坚信胜利终究会到来。

 

We are here for you, China!

 

   同样在这个罕见的春天,

无论你是否身在疫区,

无论你是否确诊新冠,

当人与人之间不得不戴着口罩相互防备时,

当地域和地域之间不得不严防死守时……

相应滋生的那些偏见和歧视

都让人困扰和悲愤,都让人无助和恐惧

而这些难言的苦楚,

是中国约六千万罕见病影响人群的日常,

也是世界约三亿罕见病影响人群的日常,

甚至更可怕更绝望!

 

 

 

国际罕见病日,加油!

 

2020年2月29日,

是全球第13个国际罕见病日,

今年的主题为“We are the 300 million”,

可以译为“全球三亿,从不罕见“,

也可以说“万物一体,爱不孤单”,

就如最近常被引用的两句很有哲理的话语,

“雪崩中,没有一片雪花觉得自己有责任”、

“枪响之后没有赢家”,

无论你是否属于那三亿分之一,

人类命运共同体早已将我们紧紧相连,

消除偏见和歧视,减少疾病和贫穷,

这不再是利益相关方的抗争,

也不再是某部分热心志愿者的奉献,

而是这颗星球整个时代所有人的目标。

 

We are here for you, 

Rare Disease Day!

 

北京首善儿童肿瘤基金会自2014年成立,用实际行动关爱深受肿瘤折磨的患儿和他们身心疲惫的家人,让爱不罕见,2015年特别发起“扬帆计划’,向神经纤维瘤病(简称NF)患者提供义诊;2016年联合中华儿慈会9958救助中心,以腾讯公益为平台,共同发起针对NF患者的专项帮助;2018年在京召开与美国儿童肿瘤基金会合作论坛;2019年与华大基因签署战略合作协议,拟使用高通量基因测序为代表的多组学技术为NF患儿提供基因型筛查、明确疾病判断。