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2020年伊始,
这是一个“罕见”的春天,
神州大地没有了往常过年的欢庆,
也没有了春暖花开应有的热闹,
无数的图文和视频,
记录了这场突如其来的新冠疫情 。
同样在这个罕见的春天,
无论你是否身在疫区,
无论你是否确诊新冠,
当人与人之间不得不戴着口罩相互防备时,
当地域和地域之间不得不严防死守时……
相应滋生的那些偏见和歧视,
都让人困扰和悲愤,都让人无助和恐惧
而这些难言的苦楚,
是中国约六千万罕见病影响人群的日常,
也是世界约三亿罕见病影响人群的日常,
甚至更可怕更绝望!
北京首善儿童肿瘤基金会自2014年成立,用实际行动关爱深受肿瘤折磨的患儿和他们身心疲惫的家人,让爱不罕见,2015年特别发起“扬帆计划’,向神经纤维瘤病(简称NF)患者提供义诊;2016年联合中华儿慈会9958救助中心,以腾讯公益为平台,共同发起针对NF患者的专项帮助;2018年在京召开与美国儿童肿瘤基金会合作论坛;2019年与华大基因签署战略合作协议,拟使用高通量基因测序为代表的多组学技术为NF患儿提供基因型筛查、明确疾病判断。