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作为北京首善儿童肿瘤基金会理事长，他和他的基金会团队约了一家技术方，商谈救助事宜。
几年前，他并不需要焦虑这些职业之外的事情。因在全世界最大规模神经外科医疗机构的天坛医院，他二十多年成功实施5000多例颅脑肿瘤手术，被全国各地患者慕名求医。
直到在他的手术室里，多了一些反复就诊需要多次切除肿瘤的患者。
他们有的是边远山区贫穷的父女，也有刚刚拿到重点大学录取通知书的学生，甚至还有因为早期其他医院的误诊而在手术后失明的15岁孩子。
在他们身上滋长的切不完的肿瘤造成神经压迫，导致失明、失聪、瘫痪，甚至因病变死亡。“国内90%以上的医生不了解这种病，有些患者找到我们时，已经耽误了病情。”
刘丕楠为神经纤维瘤病2型患者检查，该患者已经逐渐失去听力 |法制晚报记者黑克 摄
他和科室成员成了国内唯一专门致力于这个罕见病治疗和研究的团队。开展5年后，面对全国50多万患者，他在平均每天两台手术，每台手术6～8小时的工作量下，发起建立民间慈善基金会。
救治、宣传、培训，所需经费在医生的职业想象之外。筹钱，找谁筹钱，刘丕楠和他的慈善团队每天转换着自己的角色。而实际情况，远超医生个体的精力和能力。
做件好事，得罪95%的人
7月30日，取得这个月义诊名额的20个患者和家属坐在北京一家民营医院一楼。9点之前，他们开始等待刘丕楠和他的医疗团队。
轮到龙梅时，她被朋友张宇大声喊进义诊室。从8岁开始出现咖啡斑到现在，20多年里，她第一次试图接受治疗。
她是1型神经纤维瘤病患者，口腔右侧肿大变形，像吹了一半的气球，下颚关节被破坏。身体皮肤裸露的部分，包括脸，肿瘤大大小小，如同天然密布的鹅卵石，有的已化脓。
刘丕楠和赵赋医生需要通过活体组织检查来判断她多年的肿瘤是否恶变。“你屋头（家里）必须来个人！”张宇不断帮她把普通话翻译成重庆方言，尽管她能听得见也听得懂。
龙梅几乎不出家门，要不是口腔肿瘤已经影响到吞咽，她不会跟刚认识不久的张宇出这趟想都不敢想的远门，从西南县城到北京。她们在一个叫“泡泡家园”的神经纤维瘤患者QQ群里遇见，这个组织里有700多名患者，交流信息中，她们在微博上了解到刘丕楠的基金会和研究团队。
她很少主动说话，被带去拍照存档时，脱去上身衣服的瞬间，滑出的眼泪也在肿瘤之间寻找流动的出路。被肿瘤侵占得没有一寸完整皮肤的上身，被曝光的几分钟，她用力防御的眼神没有可依靠的落点，像终于丧失了最后的尊严。
张宇要在当天赶回重庆万州，龙梅给家里发去视频，母亲出现在画面里，“钱我们可以打过来……”然后，沉默。
龙梅的神经纤维瘤是因为基因突变，家里并没有先例。她没有工作，父亲修电，目前抄电表，总月入不到1000元。老公在外打工，可不常给她钱，离家的这些天，没有打过一个电话。
三年前，嗓子出现白色小块，她以为是口腔溃疡，最后嘴巴张不开，口水咽不下。她去重庆市里一家医院拍片，医生告诉她有点儿严重，让住院治疗，随时要手术。父亲担心钱，不同意。她就输液消炎，又发作，再输液。反复24天，交了两三万医疗费。
这次的义诊，基金会承担她一万元的检查费用和住院费，但活体组织检查需要自费四五千元。之后，如果确定是良性肿瘤，刘丕楠的医疗团队会给出专业的治疗方案。
龙梅希望申请到基金会的经费资助。等候区里，很多患者都在为这样的需求寻找可能。22岁的石芳经历了三次手术和康复，所有费用近40万元，母亲不知道还有什么渠道获取接下来的免费救治。
然而，对于刘丕楠团队新募集到的几十万资金，已经陆陆续续使用出去，包括义诊的项目。目前，只能先保障神经纤维瘤病儿童治疗。
这样的义诊，在每月底的周末，进行半天。月初在基金会的微信上发出信息后，很快满额，没排上的患者被安排到下一个月。刘丕楠感到无力，“能给人提供的帮助不多，叫人都来了，应付不过来。无论时间，还是能力。”
刘丕楠为患者检查时，安抚患者悲伤的情绪 |法制晚报记者黑克 摄
“按人次算，善款一年大约帮助100～200名患者，而每年来求助的超过2000例，我们只能建议他们只能向当地民政部门和慈善机构求助。”赵赋告诉法制晚报记者现状，“神经纤维瘤病算发病率低了，连这样都还救治不过来”。
每年，刘丕楠的基金支出在五六十万元左右，其中，一些企业自发的爱心捐款只占到四分之一。一半以上，是医生自己和朋友的捐款。其中，有刘丕楠和团队人员共同捐助的二十多万元。
曾经，有了解基金会运作的人员告诉刘丕楠，“募集的善款数额有限，所以都是针对5%的人定向救助的。但可能就会因为做一件好事，得罪了95%没有得到救助的人。”
没有医生会治
比起因救治经费而错过最佳治疗时间，更核心的问题在于，国内几乎没有医生关注这些罕见病。
查房时，刘丕楠询问患者病情 |法制晚报记者黑克 摄
这个仅在医学课本中简单出现的概念，“就是全国最好的几家医院，能有百分之五的医生能懂得治疗，百分之十的医生能知道这个病就不错了。”刘丕楠形容，很多医院对此病的第一次治疗，就像在白纸上首先画出了一个道，但歪了，之后的治疗依样照做就走入误区。
石芳在石家庄第一次经历手术是6岁，因为走路爱摔，去医院被诊断为脊柱神经鞘瘤，术后没有做脊柱固定，导致侧弯。
14岁，她因为舌头右侧萎缩，来北京检查，发现肿瘤复发，又做了胸椎手术。医院仍然没有诊断出这是一系列关联性的多发肿瘤。
到2014年高三毕业，石芳声音忽然嘶哑，常头晕，家里起初以为是学业压力过大，最终在石家庄医院检查出神经纤维瘤病，肿瘤密布脊柱。医院没法手术，介绍她到北京医院，头部手术之后，切除了听神经瘤，引起脑积水，不能动不能吃，又进行了脑分流手术。
在广州康复医院住了半年，石芳恢复到可以走路。回家之后，她又摔了两次，只好用上助行器。
来看义诊时，石芳坐在轮椅上，听力下降得厉害。母亲大声向她重复刘丕楠医生的话，“让你站起来看看！”
她起身用腿支撑自己活动，膝盖上下的骨头向着不同方向扭曲，支配失控，右腿抬不起来。而平时上厕所，小便憋得慌，又难以下来。
她后背集中的大块肿瘤，左侧面积快速增长，去年的直径在2.6厘米，今年已经是3.6厘米。她感到胀，偶尔疼，像针扎。
从石家庄来北京时，她跟母亲说，来了就要走着回去。母亲急切又小心翼翼地询问刘丕楠，要不要切除背后的肿瘤？
对于这样2型神经纤维瘤病的患者，最终的结果无法改变，听力必然丧失。刘丕楠建议先不手术，“用药能减轻一些症状是最好的，还能维持一段时间的听力。”
两年前，刘丕楠的基金会从2型神经纤维瘤病开始着手救治，因为，虽然1型神经纤维瘤病的人群患病率是2型的10～20倍，但2型的致残率、死亡率更高。
而在1型初期，多数是长斑，被很多医生当做皮肤病治疗。
刘丕楠为神经纤维瘤病患者检查 | 采访对象供图
“1型复杂在，全身各个系统都会积累，有时病变会恶化。”赵赋介绍，“2型神经纤维瘤病主要集中在神经系统，早发现、早治疗后仍然活得很好，主要是创伤性很大。有患者就在12年里做了七八次手术。在美国，经过专业的治疗和精心的看护，2型神经纤维瘤病患者平均能活到六、七十岁，但国内远远达不到。”
刘丕楠曾经有位15岁的患者，在手术后左眼失明。“早期的误诊夺走了孩子的这只眼睛，这本该是个可以避免的悲剧。很多患者如果很早发现是这个病，也许不必忍受诸多手术后遗症所带来的折磨。这种遗憾，也是我成立基金会的另一点动力。”
“我们算是治疗这个病的专家了，也有很多不知道的地方。因为科学研究没有到那个层面。”刘丕楠谈到，不可避免的现状是，很多专科医生，甚至大专家讲课时关于这种病的诊断和治疗，都会出错。
“这种规范化医疗培训很重要，得循序渐进。”目前，刘丕楠医疗团队接治的患者大约有400例。刘丕楠想的是，找到对神经纤维瘤更系统有效的治疗方法，也在和药企合作研发新药，控制全身肿瘤和疼痛，减少手术。更重要的是，让社会认识这些病，知道怎么帮助他们。
这些，都是基金会的资金还无法涉及的部分。
无知与偏见
专业医生不明白的，患者和普通人更难想清楚。
两年前，一位患2型神经纤维瘤病的年轻姑娘由丈夫陪着来看病。刘丕楠问她丈夫，“你爱人得的病有多严重你知道吗？”
“知道。”丈夫说了些关于爱情的豪言壮语，而且手术期间非常细心的看护。周围的护士后来总赞叹，找对象就得像人家这样。
第二次，姑娘孤零零地来了。丈夫跟她离了婚。
很多年前，姑娘的母亲就是因为神经纤维瘤病去世，在30多岁的时候。父亲随后抛弃了她，重组家庭。
手术后，姑娘由于肿瘤造成的神经损伤，造成吞咽功能很差，喝水也容易呛。只能由年弱的奶奶每天往鼻饲管里给她打营养液，维持生存，最后她由于得不到较好的看护，也没有钱治疗，最后肺部感染去世。
“所有的豪言壮语都是基于对这个病的不知情。她丈夫要是一直管她，不至于这个结果。”像这样因病抛弃亲人的事情，刘丕楠在患者中见得太多。
这次义诊，也来了位两年前的老患者，一位中年女人，觉得皮肤上的小疙瘩更多了。
她坐下看病时，丈夫不说话，在后面对墙站着。刘丕楠特意喊过这位丈夫来，“多劝劝她，没什么问题。”
除了美观，女人担心的是还未见面的准儿媳妇，想把脖子后面最大的瘤给去掉。她找过各种方法，最后通过瑶医开了一个月的药，连洗带泡加吃，最后又拉又吐。“儿子25岁了，对象谈了好几年，万一对方见了……而且对方可能会担心下一代。”
“只要你儿子没有遗传，再下一代就不会受影响。作为年轻人，应该去查明白这些知识。”刘丕楠又强调了一句，“我一直觉得你挺好看的。”
刘丕楠反复要问患者的是，你要解决什么问题？
一些患者更多咨询外观的处理。他清楚，“30%的病人是要解决心理问题。”
张宇在这次义诊的患者里，属于相对幸运的。本科毕业，任教语文，结了婚。她想祛除手臂中间较为明显的一两颗瘤子，“这样夏天就可以穿短袖衣服了。”
刘丕楠和赵赋医生一遍遍地说，医生关心的是肿瘤会不会进展或恶变，骨头发育得好不好，普通的皮肤肿瘤和斑块不是这个病治疗的重点，外观不影响寿命，只能劝病人接受。
看病的前一天，张宇带龙梅坐地铁去天安门，龙梅不敢问路，路上的人都躲着她。出站时，一位母亲发现自己孩子在盯着龙梅看，赶忙教育，“人家生病了，也是不愿意的，你这样人家会更伤心的。”
张宇一直记着这位母亲，满心暖意，说回去一定要把这个故事分享给自己的学生听。
不过，张宇在心理上，还是对下一代堵了一把。因为觉得自己患病并不严重，她不顾有一半的可能传给下一代，生了孩子。等孩子四五岁时，她得带来做抽血基因筛查，确定是否遗传了这个病。而龙梅4岁的女儿已经出现比较多的咖啡斑。
缺少疾病的基本知识，也增加了下一代的患病风险。现在，第三代试管婴儿技术，是避免该病遗传的唯一有效方式。该技术的成功率在95%以上，目前国内仅有北京大学第三医院可以开展。赵赋医生介绍，这项技术的费用在6～8万元，救治患者中已有三四个选择采用这个技术，希望能有个健康的下一代。
张宇觉得，“费用比较高，很多人承受不了”。
“对于孩子，只能是出现什么症状，就早期控制，避免变得严重。然而，要针对他们未来所有可能出现的症状，统一加以控制，这个做不到。”对于一些孩子会表现出的认知问题，包括注意力不能集中、计算和定向困难，甚至出现自闭症，刘丕楠医生得让家长有心理准确——对将来教育的预期不要太大，能上职校、能自理就行。
多数的话都是在重复，而有些重复的问题无法解决。“如果让我每个月跟500人一直解释，我是受不了的。”刘丕楠强烈地意识到，要建立一种措施来缓解这个医疗问题。
慈善困局
作为这座知名医院的医生，刘丕楠坦言，年轻的时候也曾立志成为全中国甚至全世界最优秀的外科医生。
“可穷我一生之力，也只能诊治有限的病人，最优秀医生的荣誉又能产生多少价值？”现实骨感，这位医生又试图突破。
他最初想找一个慈善基金，为家境困难的病人提供资金帮助，以及培训更多医生认知并治疗这个病症。但随之发现问题会有很多。“这个病太专，很多人不懂所以然。你得去培训，不然手术做不了，拿了钱也没法干。”刘丕楠想来想去，最终决定牵头跟自己的团队来做。
从5年前成立中国首个研究神经纤维瘤病的科研团队，酝酿了三年，基金会在2014年9月成立，他和团队将基金会最终定位扩大为儿童肿瘤的救治，“这是因为肿瘤已经成为导致儿童直接死亡的第二大原因。儿童肿瘤患者以每年3-4万人的增速增长，而现阶段仍然缺乏有效的治疗手段。”
刘丕楠和赵赋在基金会办公室接待患者 | 采访对象供图
事实上，同时倡议发起基金会的还有长期在医疗领域有杰出贡献的中国工程院院士张金哲、原同仁医院院长韩德民院士，而这也是刘丕楠的恩师中国神经外科创始人之一王忠诚院士未完成的遗愿。
来自协和、同仁、宣武、儿童医院等众多三甲医院的知名专家加入其中，一家民营医院免费提供了供基金会使用的办公室，还有手术室、义诊的地点。
治病的医生做公益，下了手术台就要想着怎么给基金会筹款，救助哪些患者，一系列的问题逼着不熟悉慈善运作的团队成员都在转换角色。
基金会成立的第二个月，刘丕楠请来朋友和各大医院的医生，做小范围的宣传，也希望更多医生加入救助队伍。来者听完六分钟的宣传片，和现场来的病患介绍后，当场的捐款达30多万元。
不过，即使明白宣传能让基金会获得更多的资金支持，刘丕楠也不敢轻举妄动。“医务专家们也往往受限于体制和时间，还有就是资金不足，宣传后无法帮助找上门来的病患，也让我们很焦虑。”
为了让基金会发挥更大的作用，刘丕楠在工作之余，找寻精准定位的募捐者，但在他看来“比手术难”，尤其针对政府和企业。
刘丕楠和其科室医生在查房 |法制晚报记者黑克 摄
一年里，能遇到愿意做慈善的对象会有十几个，最后达成捐款意向的只是四五家，数额在五万元之内。
“老师以前很少跟陌生人打交道的，因为手术忙，各地找来的患者也应付不来，但现在只要对方有出资救助一些患者或者提供物资，他都会尽量安排这样的会面，介绍基金会，探讨合作意向。”刘丕楠的博士生李仕维说。
“企业捐钱之后，从我们这边拿回的发票可用于抵税的比例太低，所以也影响了积极性。”赵赋谈到，更多的企业看好的是身后团队的医疗资源或者广告效应，希望有具体的获利，这也让不懂商业规则、也不愿意过多参与的医生慈善团队，更加不敢贸然妄动。
“毕竟还是在做慈善，稳一点、单纯一点比较好。”
（文中患者均为化名）
文| 丽案调查工作室实习记者 毛翊君 实习生 李雨诗
开户单位：北京首善儿童肿瘤基金会
开户银行：招商银行股份有限公司北京万寿路支行
银行帐号：110913109210801
